Joi 1 octombrie 2020 a avut loc prima întâlnire digitală a Comunității Asociațiilor de Pacienți Caspa.ro.

S-a  vorbit despre instrumentele pe care le au la dispozitie asociațiile de pacienți în această perioadă de criză sanitară.

Today, we will listen about the challenges of families with children with PWS. We have the opportunity to listen Sussane Blichfeldt from Denmark, speaking about her experience as a mother and a doctor. Let's listen to Sussane!

La ora actuală, aproape  două milioane de copii se nasc fără viață în fiecare an. 84% dintre cazurile de copii născuți morți se înregistrează în țările cu venituri mici și în cele cu venituri medii inferioare, potrivit unui nou raport realizat de către agențiile ONU. Perturbările serviciilor de sănătate din cauza COVID-19 ar putea înrăutăți această situație, numărul copiilor născuți morți ar putea crește cu aproape 200 000 într-un an.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Continuăm în aceasta emisiune seria dedicată muzicii disco a anilor “80 cu o trupa celebră în epocă, Modern Talking. Ne vom reaminti de hituri celebre cum sunt „You're My Heart, You're My Soul”, „Cheri Cheri Lady”,  sau „Brother Louie, melodii care au trecut proba timpului.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vă prezentăm Primul ghid de bune practici pentru dezvoltarea capacității asociațiilor de pacienți. Printre semnatarii Ghidului se numără și Alianța Națională pentru Boli Rare din România (ANBRaRO), care a scris un capitol dedicat planificării strategice, dar și câteva reguli utile pentru cultivarea unei echipe în cadrul unei asociații de pacienți.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Material despre meloterapie, difuzat în data de 8 octombrie, în emisiunea Știința 360, în intervalul orar 14.00-15.00.

Realizator: Francu Marilena

www.radioromaniacultural.ro

În această emisiune dedicată descifrării legilor cu impact asupra sănătății abordăm problema detaşării forţate a personalului medical în contextul pandemiei de COVID-19. Aflați ce prevede Legea 136/2020, excepţia de neconstituţionalitate a Avocatului Poporului și ce spun avocații despre această măsură.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Continuăm în aceasta emisiune seria dedicată muzicii disco a anilor “80 cu două formații ce au devenit legendă: Eurytmics și Duran Duran. Ne vom reaminti de hituri celebre cum sunt “Sweet Dreams”, Here Comes the Rain Again”, „Love Is a Stranger” sau „Notoriuos, melodii intrate deja în istoria muzicii anilor ’’80. 

Realizator: Alexandra Mănăilă

Vom vorbi despre siguranța sanitară la școală, în contextul pandemiei de COVID-19, având în vedere că numai în ultima săptămână au fost diagnosticați cu COVID peste 770 de copii.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Săptămâna aceasta platforma online a Centrului NoRo găzduiește grupul de pacienți cu Distrofie Duchene și Beker. Grupul a fost organizat în colaborare cu organizațiile DMD Care și Parent Project și cu sprijinul specialiștilor din centrul NoRo, din centrele de expertiză de la Craiova, Gomoiu București și Belgia. Astăzi va invitam sa ascultați câteva minute din dezbaterea inițiată în prima zi a grupului.