Asociația Prader Willi din România în parteneriat cu Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBRaRo) au lansat platforma Centrul NoRo online (www.centrulnoro.ro) pentru extinderea serviciilor Centrului NoRo în mediul online. 

Dr. Raluca Teleanu  a  participat la o întâlnire cu părinții copiilor cu acondroplazie orhanizat de Centrul NoRo online. Doamna  doctor este coordonatoare Centrului de Expertiza pentru Boli neurologice pediatrice de la Spitalul Victor Gomoiu din capitala. Sa ascultam dezbaterea!

Today, at The Planet of Rare Diseases we will discuss about NGO leaders who are contemplating or have decided to move on from their existing NGO. We are looking to find out how leaders develop a succession plan within the organization, contemplate a personal transition plan and also preserve their knowledge and experience. Let's listen!

În 2019, peste 2,27 milioane de turiști au cheltuit peste 367,5 milioane de euro în stațiunile balneare din România. În 2020, din martie, odată cu instaurarea stării de urgență cauzată de pandemia de COVID-19, totul s-a oprit. După 6 luni, România continuă să fie singură țară din Europa ale cărei restricții aferente industriei balneare și spa nu au fost ridicate în totalitate. Organizația Patronatelor Turismului Balnear din România, desprespa.ro și Alianța pentru Turism au avertizat că industria Balneo și SPA intră în colaps.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Continuăm în această emisiune seria dedicată muzicii disco a anilor “80 cu Baltimora, Blue System și C.C. Catch, o regină a discotecilor continentale. Ne vom reaminti de hituri celebre precum “Tarzan Boy”, „Sorry Little Sarah”, „Magic Symphony” sau „I Can Lose My Heart Tonight”, melodii care au trecut cu brio proba timpului.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Începerea noului an școlar va debuta total diferit față de ce știam până acum, fiindcă stă sub semnul pandemiei de COVID-19. Dragi părinți și elevi, aflați în această emisiune care sunt regulile și recomandările de conduită sanitară pe care școlarii trebuie să le adopte odată ce sună clopoțelul, în clasă, în școală, în drumul spre școală și spre casă.

Realizator: Alexandra Mănăilă

O emisiune despre Boala Fabry si provocările pacienților cu acest diagnostic și alte boli rare din perspectiva specialiștilor a atras atenția asupra provocărilor actuale și accesul la tratament pe timp de pandemie. În timp ce exista un cadru legal pentru ca acest lucru sa fie posibil, cel puțin pana în 30 septembrie, pacienții au rămas uneori fără tratament, de frica sa meargă la spital pentru perfuzii. Dr. Nicolae Fotin a menționat ca ar fi interesant de analizat câți pacienți au apelat la îngrijirea la domiciliu în ultimele luni. Haideți sa ii ascultam!

82,5% dintre copii consideră că au nevoie de mentori și să audă povești de succes din cât mai multe domenii pentru evoluția lor, arată rezultatele cercetării „Aleg să Previn! Educație și Sănătate”. Despre  acest studiu național legat de percepția copiilor și a adulților asupra mentorilor și a modelelor în dezvoltarea lor aflați în cadrul emisiunii.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Anii ‘’80, o perioadă de aur din punctul de vedere al creativității muzicale și a numărului mare de artiști și formații lansate, se vor perinda  în fața voastră prin intermediul muzicii.  Începem un șir de emisiuni pe care le vom dedica muzicii disco a anilor ’’80. În aceasta emisiune vă întâlniți cu hiturile a două trupe germane, Alphaville și Bad Boys Blue.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Distonia, boala corpului care nu te mai asculta, era una dintre provocările pe care prof. Băjenaru își propunea s-o ,,dovedească”. Alianța Națională pentru Boli Rare a prezentat aceasta boală rară publicului larg în cadrul unui film realizat în 2018 cu prof. dr. Ovidiu Bajenaru și Sabina Gall. Academician, prof. univ. dr. Ovidiu Alexandru Băjenaru, șeful clinicii de neurologie din cadrul Spitalului Universitar de Urgență București s-a stins din viață joi, după o lupta crâncenă cu noul coronavirus.

Realizator: Alexandra Mănăilă