În această emisiune vom vorbi despre starea de alertă la care a trecut România la nivel național, pentru o perioadă de 30 de zile pentru a preveni răspândirea pandemiei de coronavirus și despre măsurile pe care trebuie să le respectăm, noi toți românii în această lună.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Va invitam sa participați la o dezbatere privind accesul la servicii medicale de neurologie pediatrică la Ziua Bolilor Rare.

We will introduce to you today the ECHO project run by the IPWSO, where RPWA is taking part. Let' s meet some of the participants!

În această emisiune vom vorbi despre noua lista de medicamente compensate și gratuite care intră în vigoare de la 1 iunie 2020 și care cuprinde 31 molecule noi.  Află pentru ce boli rare și comune sunt medicamentele innovative de care vor beneficia pacienții români.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vom vorbi despre un alt virus decât SARS-COV 2, coronavirusul vinovat de actuala pandemie de COVID19. ,,Un virus numit OPERĂ” – este noul generic sub care Luminița Arvunescu  - apreciată realizatoare de emisiuni muzicale - și Asociația pentru Muzică, Artă și Cultură, în parteneriat cu Radio România Muzical, readuc în cea mai strictă actualitate și într-un foarte inspirat contrapunct la izolarea impusă de pandemia Coronavirus, proiectul de succes Opera FANtastica – adresat, în primul rând, iubitorilor muzicii clasice.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Un studiu realizat de World Vision în 13 ţări printre care și România a scos la iveală cât de mult i-a afectat pandemia de COVID-19 pe copii şi adolescenţi, prin ce experienţe tulburătoare au trecut aceștia și cât de dificil le-a fost din punct de vedere emoţional să facă faţă restricţiilor de distanţare fizică şi socială. 

Realizator: Alexandra Mănăilă

Luminita Valcea prezintă astăzi proiectul Pal Awards, proiect derulat de COPAC și Alianta Națională pentru Boli Rare pentru dezvoltarea organizațio nală a asociațiilor noi de pacienți cu boli rare. Proiectul este finanțat de Sanofi la nivel global

În perioada aceasta de izolare la domiciliu din cauza pandemiei de coronavirus sunt organizate multe activități online. Va invitam sa participați la o astfel de dezbatere despre cum sa ne organizam activitățile în aceasta perioada.

EPAGs' work in the  ERNs is still not very well known. It is a continous challenge for organizing, training and empowerment of the volunteer advocates in order to ensure the patient's centric approach of their ERNs.

Preocupată de soarta pacienților cu boli rare din România, ANBR a vrut să afle de la CNAS cum se procedează cu tratamentul la domiciliu în cazul pacienților cu boli rare din România, în perioada pandemiei de coronavirus. Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS) a oferit pentru RadioNoro.ro câteva răspunsuri la întrebările pe acest subiect.

Realizator: Alexandra Mănăilă