În această emisiune vorbim despre sănătatea femeii cu dr. Iosif Niculescu, medic obstetrician ginecolog la Mediplus. Duminică, 8 martie se celebrează Ziua Internațională a Femeii, iar mesajul nostru este că toate doamnele și domnișoarele care ne ascultă să aibă mai multă grijă de sănătatea lor.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Asociatia Werdnig Hoffman s-a infiintat pe data de 24 septembrie 2008. Ea reprezinta pe langa persoanele cu dizabilitati fizice, daramarea peretului ce s-a instituit intre ei si cei ce nu-i vad parte integra a societatii.

Dorim sa ii facem pe cei care au preconceptii sa isi dea seama ca nu suntem ceea ce parem a fi...desi sufletul ne este inchis intr-un trup...oricum ar fi el...visele noastre pot ajunge la cel mai inalt nivel spune Veres Robert, pe care va invitam sa il ascultati prezentand asociatia Werdnig Hofman la lansarea campaniei de Ziua Bolilor Rare.

Astazi o vom asculta pe Dna. Prof. Dr. Cristina Ghervan din Cluj vorbind despre Centrul de expertiza pe care îl coordoneaza. Este medic primar endocrinolog, activând din 1991 în Clinica de Endocrinologie a Spitalului Clinic Judetean Cluj-Napoca. Doctor în medicina, specialitatea endocrinologie si Profesor universitar la UMF “Iuliu Hatieganu” Cluj-Napoca. Doamne doctor are competenta în ecografie si membru al Centrului de Formare în Ultrasonografie al UMF Cluj-Napoca, colaborator la Tratatul de Ultrasonografie Clinica vol II si III. Specialist reputat în ecografia endocrina si în tehnicile invazive asociate acesteia.

Today, we will introduce to you the project called Credible - Children with Rare Diseases and their Inclusion in Basic Learning Environments Coordinator: Universitat de Valencia - Spain. The Romanian National Alliance for Rare Diseases is one of the partners in this project. We have also partners from Greece, Spain, Latvia. and UK (schools Universities IT and National Alliances for Rare Diseases). Yesterday and today we are organizing a multiplier event with meeting of the partners and representatives of RareResourceNet at the NoRo center.

Ministerul Sănătății a certificat 27 de Centre de expertiză în boli rare, din care 10 sunt membre în rețelele europene. Nevoia de finanțare a acestor centre rămâne însă, în ideea în care nu există bugete dedicate. Principalele provocări cu care se confruntă pacienții cu boli rare au fost dezbătute la Palatul Parlamentului, la Masa rotundă, ,,Sănătatea digitală și bolile rare”, organizată de Alianța Națională pentru Boli Rare România, sub egida Comisiei de Sănătate din Senat.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune veți afla detalii despre evenimentele care au loc în cadrul Săptămânii Sunetului, între 2 şi 8 martie 2020 în capitală. Bucureștiul este singurul oraș din Europa centrală și de Est care are un astfel de eveniment amplu dedicat exclusiv sunetului și aspectelor sale culturale și societale. Publicul va avea ocazia să asculte două lucrări în avanpremieră mondială, despre care veți afla mai multe informații în emisiune.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Mai multe evenimente au avut loc în București și în țară, organizate de Alianța Națională pentru Boli Rare România cu ocazia Zilei Bolilor Rare 2020. Unul dintre ele a fost masa rotunda ,,Sănătatea digitală și bolile rare”, de la Palatul Parlamentului, sub egida Comisiei de Sănătate din Senat, care a reliefat necesitatea derulării unui screening proactiv în Romania pentru a depista pacienții cu boli rare. În prezent, 95% dintre pacienții cu boli rare rămân nediagnosticați în România, iar această acțiune ar duce la scurtarea timpului de diagnosticare.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Alianta   Nationala   pentru   Boli   Rare   România  continua   evenimentele   din   cadrul Campaniei  Ziua Bolilor Rare 2020, având ca scop cresterea gradului de constientizare înrândul populatiei generale si a factorilor de decizie cu privire la bolile rare si a impactului pe care aceste boli îl au asupra vietii pacientilor

#ZiuaBolilorRare2020 a adus împreuna pacientii cu boli rare, specialistii din domeniul medical, IT si reprezentantii autoritatilor la Masa rotunda pe tema eHealth organizata sub egida Comisiei de Sanatate Publica la Senat.

Rare diseases affect 30 million people in the EU, 5% of the EU population, or the population of Belgium and the Netherlands combined. The estimate only increases when considering the carers families and friends who need to support their loved ones. Rare disease day is an international initiative to raise awareness about rare diseases and their impact on people’s lives. Over the past 10 years Rare Disease Day has become an internationally recognised awareness-raising campaign, with events taking place in over 90 countries and regions uniting millions of people living with a rare disease worldwide.