Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Weekend terapeutic 18- Minivacanta de Ziua Unirii Principatelor Române

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Manaila

    1485082026531216.jpgIn aceasta emisiune veti afla despre modul in care puteti petrece weekendul prelungit cu ocazia celebrarii Unirii Principatelor Române. Guvernul a declarat zi liberă 23 ianuarie 2017, pentru bugetari pentru a lega weekendul de ziua de marți, 24 ianuarie, care prin lege este declarată zi nelucrătoare.  Deci, bugetarii vor avea parte de o minivacanță de patru zile începând cu sfârșitul acestei săptămâni.  Ce manifestări dedicate sărbătoririi Zilei Unirii Principatelor Române vor avea loc in aceste zile,  unde puteti participa si care este insemnatatea Micii Uniri, veti auzi in aceasta emisiune.

    Realizator: Alexandra Manaila. 


    Fișier audio
  • Interviu with a medical writer

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1484736121310120.pngWe are inviting you today at the Planet of Rare Disease to find out more about a profession that we don’t know very well in Romania. It is medical writing. I tried to find out more about it on Wikipedia. A medical writer, working with doctors, scientists, and other subject matter experts, creates documents that effectively and clearly describe research results, product use, and other medical information. The medical writers also ensures that their documents comply with regulatory, journal, or other guidelines in terms of content, format, and structure.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2017-01-18-PBR.mp3 21.32 MB
  • Interviu cu Catalina Crainic

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Toporan Alexandra

    Catalina Crainic este o femeie luptatoare care a reusit sa lupte cu ea insasi si sa iasa la suprafata, povestea ei poate fi un exemplu penrtru multi dintre noi. A devenit sotie, mama si in present conduce si o asociatie pentru a ajuta copii sa se dezvolte, chiar daca distonia si-a facut aparitia in viata ei, nu sa lasat si a continuat sa lupte si sa isi traiasca viata. 

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2017-01-17-PS.mp3 7.93 MB
  • Povestea Saptamanii - Catalina Crainic

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Alexandra Toporan

    1516183746503024.jpg


    Catalina Crainic, a fost diagnosticata cu distonie musculara, desi toata viata a fost o persoana activa, boala nu a învins-o. Va invitam sa ii ascultati povestea.

  • Breviar legislativ 23 – Acces mai rapid la medicamente gratuite și compensate potrivit unei noi Hotarari de Guvern

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    1484554482562902.jpgIn aceasta emisiune discutam despre noua Hotarare de Guvern discutata Joi 12 ianuarie in prima ședință de guvern care presupune un acces mai rapid și mai simplu la medicamente gratuite și compensate pentru persoanele care suferă de afecțiuni grave precum cele oncologice, cardiovasculare, boli rare. Guvernul prin HG va desființa comisiile de experți de la nivelul caselor de asigurări județene și de la nivelul Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS) pentru a crește accesul pacientului la medicamente încă din momentul diagnosticării.

    Realizator: Alexandra Manaila 


    Fișier audio
  • Meloterapie 19 - Efectul Mozart asupra gravidelor si bebelusilor

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    1484651247377077.jpgIn aceasta editie a emisiunii vom discuta despre efectul Mozart, descoperit de Alfred A. Tomatis, care a observat că inteligenţa copiilor este stimulată dacă ascultă muzica lui Wolfgang Amadeus Mozart. Dar nu numai copiii pot asculta muzica lui Mozart, ci si adultii, mamicile, gravidele si chiar fetusii din burtica. Despre cercetarile oamenilor de stiinta privind efectul Mozart la bebelusi, despre varsta la care reactioneaza fatul la muzica, despre relaxarea gravidelor sub efectul muzicii veti putea afla mai multe in aceasta emisiune.

    Realizator: Alexandra Manaila 


    Fișier audio
  • Weekend terapeutic 17 - Recomandările medicilor de familie pentru perioada rece

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    1484386914669867.jpgIn aceasta emisiune veti afla despre felul in care puteti supravietui în sezonul rece. Ne-am gandit sa va aducem in atentie recomandarile venite de la  Societatea Națională de Medicina Familiei (SNMF) şi Federația Națională a Patronatelor Medicilor de Familie din România (FNPMF), în numele medicilor de familie, pentru aceasta vreme geroasa, intrucat Administrația Națională de Meteorologie (ANM) a emis o nouă atenționare Cod galben de ninsori, precipitații mixte, viscol și polei, valabilă în 33 de județe, începând din dimineața zilei de ieri. De asemenea va dam cateva sfaturi cum sa va imbracati ca sa infruntati cu brio gerul.

    Realizator: Alexandra Manaila. 


    Fișier audio
  • Rare Diseases Day 2017

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru
    1484427937766917.jpg28 February 2017 marks the tenth international Rare Disease Day coordinated by EURORDIS and organized at national level byRomanian National Alliace for Rare Diseases. The main objective of Rare Disease Day is to raise awareness amongst the general public and decision-makers about rare diseases and their impact on patients' lives. The campaign targets primarily the general public and also seeks to raise awareness amongst policy makers, public authorities, industry representatives, researchers, health professionals and anyone who has a genuine interest in rare diseases.


    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2017-01-11-PBR.mp3 18.91 MB
  • Povestea unui copil de 9 ani cu LMC

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Toporan Alexandra

    In emisiunea avem un caz extrem de rar, chiar si pentru o boala rara, vom aborda povestea din perspectiva pacientului, familiei si a specialistului. Vom prezenta povestea unui copil de 9 ani cu Leucemie Mieloida Cronica. Dezbaterea s-a derulat la Scoala de boli rare pentru jurnalisti si sunt prezenti in emisiune mama (Ioana Popa), Conf. Dr. Horia Bumbea si jurnalistii prezentei la scoala de boli rare.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2017-01-10-povestea-saptamanii.mp3 57.12 MB
  • Breviar legislativ 22 – Noul mecanism de măsurare a satisfacției pacienților

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    1483958203150205.jpgÎn această emisiune discutăm despre noul mecanism de măsurare a satisfacției pacienților cu privire la calitatea serviciilor din spitalele romanesti, inițiat de Ministerul Sănătății. În primele cinci zile de când a fost pus în funcțiune, au fost transmise peste 17.000 de SMS-uri în cadrul noului mecanism de măsurare a satifsacției pacienților. Realizator: Alexandra Mănăilă 


    Fișier audio