Centrul NoRo prezentat de Darko Emese, psihopedagog la Asociatia Prader Willi din România. Prezentarea a fost facuta în cadrul conferintei de lansare a campaniei nationale de Ziua Bolilor Rare la Zalau.

Dna. Dr. Nina Butoianu a vorbit la conferinta nationala de Ziua Bolilor Rare în 29 februarie la Bucuretti despreAtrofia musculara spinala. de unde am pornit? ce ne ofera viitorul?

Patients stories are extremely  important to be shared with the wider community for better understanding and support. Let's listen to Codrin, a young man with acondroplasia a rare disease that makes people to grow "small".

Lacrimioara Vinter este mama unui tanar cu PKU si este implicata in conducerea asociatiei PKU Life Romania. Ea ne va povesti despre provocarile de fiecare zi ca mama dar si despre evolutia si provocarile organizatiei.

În această emisiune vom vorbi despre Ana Cătălina Chirițoiu, o fetiță de 10 ani, pasionată de muzică. Cântă intensiv de doi ani și jumătate la pian și a susținut cu brio primul său concert la absolvirea Masterclassului canto - tehnică și interpretare în octombrie 2019 la Centrul Comunitar Evreiesc- JCC București. Despre pasiunea sa discutăm cu protagonista și cu părinții acesteia în cadrul emisiunii.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Astazi in cadrul emisiunii Asociatii de Pacienti o avem ca invitate pe Puscas Camelia, asistent medical la centrul noro, care ne va vorbii despre masurile de protectie luate de APWR in contextul epidemiei Coviv-19.

This year, the Rare Diseases Day event at the EU Parliament followed a format in which a number of speakers (including patients and MEPs) engaged in a series of conversations around key areas of action at EU level to precisely highlight achievements and new opportunities that have emerged in the field, such as scientific advances, digital tools and big data, as well as the associated challenges such as affordability and sustainability that come with them. 

We invite you to listen today  Rebecca T. Skarberg, patient with Osteogenesis  Imperfecta from Norway!

Care este conditiția femeii în lumea în care trăim? Potrivit organizației UNICEF, în ciuda îmbunătățirilor realizate în domeniul educației, lumea continuă să fie un loc în care fetele se confruntă cu violența și discriminarea. Un sondaj efectuat de BestJobs arată că opt din zece femei își sacrifică timpul de odihnă ca să aibă suficient timp și pentru job, și pentru familie.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vom vorbi despre serenade, în general, dar și în mod special despre un concert dedicat serenadelor care va avea loc la Sala Radio, miercuri 11 martie.  Veți afla ce sunt serenadele și cum se compun, iar de Ziua Internațională a Femeii, ascultatoarele RadioNoro.ro vor avea parte de o dedicație specială.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vorbim despre sănătatea femeii cu dr. Iosif Niculescu, medic obstetrician ginecolog la Mediplus. Duminică, 8 martie se celebrează Ziua Internațională a Femeii, iar mesajul nostru este că toate doamnele și domnișoarele care ne ascultă să aibă mai multă grijă de sănătatea lor.

Realizator: Alexandra Mănăilă