Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Weekend terapeutic 8 - Ziua pacientilor cu boala Gaucher

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    Weekend terapeutic 8 - Ziua pacientilor cu boala Gaucher, celebrata la Targu Jiu
    In aceasta emisiune celebram impreuna cu pacientii romani care sufera de boala Gaucher Ziua de lupta impotriva acestei boli, mai ales ca la noi in tara se celebreaza pentru prima data si nu oriunde ci chiar la Targu Jiu. Despre Fundatia Româna pentru Boli Lizozomale, care-i reprezinta si pe pacientii cu aceasta boala rara si care isi are sediul în Târgu-Jiu, despre felul in care sarbatoresc bolnavii cu Gaucher aceasta zi  ofera detalii dr. George Sinca, presedintele Fundatiei Romane pentru Boli Lizozomale.

    Realizator: Alexandra Manaila.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-10-15, weekend terapeutic.mp3 26.95 MB
  • Interviu cu Săbădășiu Patricia

    Emisiunea
    Voluntarii noștri
    Data
    Autor
    Veres Dorisz

    Ascultati emisiunea “Voluntariat in boli rare”, pentru a afla mai multe despre  activitatile de voluntariat, atat la modul general, cat si importanta lor in domeniul bolilor rare. 

    Veti putea afla ce inseamna voluntariatul, care este rolul ei si ce beneficii poate aduce in domeniul bolilor rare. Iar, pentru a intelege mai bine cum e sa faci voluntariat, veti asculta povestile diferitelor persoane care activeaza ca voluntari in domeniul bolilor rare.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-10-15, voluntarii nostri.mp3 9.94 MB
  • Asociația Werdnig Hoffman

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Almasi Zsuzsa

    werdnig hoffmanVă invităm să aflăm mai multe detalii despre Asociația Werdnig Hoffman, care reprezintă bolnavii cu Sindrom Werdnig Hoffman și alt handicap locomotor cauzat de o boală rară sau comună, din Carei și din toata țară precum și familiile acestora.

    Pentru a afla mai multe detalii despre activitatea Asociației Werdnig Hoffman, despre problemele și posibilitățile pacienților reprezentați de ea, o avem ca invitat pe Dorisz Veres, voluntar al Asociației de la înființarea acesteia.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-10-14, as pacienti.mp3 20.12 MB
  • Știrile cu Dan Alexandru

    Emisiunea
    Știri Boli Rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1. ANM notificari de necomercializare.

    2. Dezbatere publica noi prevederi ale contractului de management in spitalele publice.

    3. Conferinta ThinkHealth.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-10-14, stirile cu alex.mp3 11.79 MB
  • Sindromul Cushing - dr. Szekely Aurelia

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Florina Breban

    În ediția de azi, 13.10.2016, a emisiunii Specialist la microfon vă invităm să aflați mai multe despre Sindromul Cushing, o boală rară care afectează aproximativ 5 persoane dintr-un milion. Invitata noastră de azi, dna. dr. Szekely Aurelia - medic specialist endocrinolog, ne oferă informații despre ce este, cum se manifestă, care sunt complicațiile bolii și care este tratamentul în boala Cushing.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-10-13, specialist la microfon.mp3 43.24 MB
  • Interviu cu d-na Ruxandra Mateescu

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Toporan Alexandra

    Povestea saptamni este despre Doamna Ruxandra Mateescu, mama  al unui copil cu deficiente, care ne povesteste din perspectiva ei, ce inseamna sa fi parintele unui copil rar. Doamna Ruxandra a infintat si site-ul „Super eroi printre noi”  ( www.supereroiprintrenoi.ro ) care isi propune o mai buna colaborare intre toti parinti copilor rari.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-10-11, povestea saptamanii.mp3 70.03 MB
  • Pacientii cu melanom malign in judecata cu statul

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    Breviar legislativ 9: Pacientii cu melanom malign in judecata cu statul

    Aceasta emisiune ca prezinta doua subiecte legate de melanomul malign: Planul National de Diagnosticare Precoce, Tratament și Monitorizare a Melanomului, lansat recent de catre Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer din România FABC si Societatea Națională de Medicina Familiei (SNMF) si accesul pacientilor cu melanom la tratament cu focus pe procesele celor care au avut curajul sa dea statul in judecata pentru a-si obtine dreptul la tratament. Veti putea asculta opiniile lui Cezar Irimia, presedintele FABC, dr. Catalin Costovici, medic oncolog in Bucuresti si dr. Daciana Toma, medic de familie si secretarul SNMF.

    Realizator: Alexandra Manaila

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-10-10, breviar legislativ 9.mp3 69.18 MB
  • Meloterapia 7 cu Alexandra Mănăilă

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    Meloterapie 7- Klezmer, muzica traditionala evreiasca

    In aceasta editie a emisiunii veti afla mai multe despre muzica traditionala a evreilor askenazi din Europa de Est, muzica Klezmer. Veti putea auzi cantand corul Hazamir si doua evreice, Carmen Ioviţu, solista trupei Bucharest Klezmer Band si celebra actrita Maia Morgenstern. Carmen Ioviţu va face si o marturisire cu privire la muzica, un medicament, care da speranta si incredere in viitor.

    Realizator: Alexandra Manaila

    klezmer

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-10-09, meloterapia 7.mp3 76.82 MB
  • Weekend terapeutic 7

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    Weekend terapeutic 7- alergatori la maraton pentru cauza bolilor rare

    In aceasta emisiune vorbim despre beneficiile alergatului asupra sanatatii. Va invitam la cea de-a noua ediție a maratonului București Raiffeisen Bank, unde alearga Ada Bucur- jurnalist la revista Reader Digest si doua reprezentante ale Centrului NoRo din Zalau, Doris Veres si Zelinke Demjen pentru a sustine cauza bolilor rare in Romania. Despre emotiile si pregatirile de dinaintea marii curse, vor vorbi cele 3 alergatoare.

    Realizator: Alexandra Manaila.

    (Emisiunea se va repeta de la orele 16:00, 18:00 și 20:00)

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-10-08, weekend terapeutic.mp3 114.63 MB
  • Asociatia Persoanelor cu Talasemie Majoră

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Almasi Zsuzsa

    Vă invit să aflăm mai multe detalii despre Asociatia Persoanelor cu Talasemie Majoră, care reprezintă interesele pacienților cu talasemie din România. Îl avem ca invitat pe domnul Radu Gănescu, președintele asociației, pentru a afla cât mai multe detalii despre activitatea lor. 

    afis doneaza sange

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-10-07, as pacienti despre talasemie.mp3 17.24 MB