Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Povestea Saptamanii - Sanda Veres

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Alexandra Toporan

    1517928208898767.jpg



    Astazi o avem alaturi de noi pe Sanda Veres, mama lui Robert Veres, care a fost diagnosticat cu Werdnig Hoffman. Ea ne va povesti din perspectiva ei cum este sa ai in familie o persoana afectata de o boala rara. Va invitam sa o ascultati.

  • BREVIAR LEGISLATIV 74 – 35 de cereri pentru centre de expertiză în tratarea bolilor rare

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre extinderea numărului centrelor de referinţă în tratarea bolilor rare. În momentul de față există 12 centre de expertiză care au fost acreditate la nivel naţional. O parte dintre acestea fac parte din 7 reţele europene de referinţă. Ministrul Sănătății, Sorina Pintea a declarat la conferința organizată de Alianța Națională pentru Boli Rare pe 1 februarie că MS are în vedere extinderea acestui număr de centre. Până acum sunt depuse la Minister 35 de cereri pentru centre de expertiza în tratarea bolilor rare.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 72 – Orașele muzicii - Madrid

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune călătorim împreună într-un alt oraș al muzicii, Madrid. De ce capitala Spaniei? Pentru că este cunoscută pentru viața sa de noapte și pentru discotecile sale. Muzica e la ea acasă în Madrid, se știe că madrilenii pot să danseze toată noaptea, iar dimineața să meargă la muncă. Vom face și noi o cură de muzică spaniolă și vom discuta despre mari maeştri ai muzicii spaniole moderne, dar și despre cântăreții spanioli de latino sau pop în vogă acum.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 62 - A început Campania de Ziua Bolilor Rare 2018

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare lansată pe 1 ferbuarie și care se va derula pe tot parcursul lunii. Aceasta campanie este organizată de Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo), în parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), cu sprijinul a numeroși suporteri. Aflați mai multe detalii de la Dorica Dan, președinte al Alianței Naționale pentru Boli Rare România, prezentă la conferința de lansare sustinută în București în prezența noului ministru al sănătății, Sorina Pintea. 

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • The Planet of Rare Diseases - Patient Empowerment (II)

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1517385536968693.png


    We will talk today about patient empowerment. Research shows that when patients are engaged in their health care, it can lead to measurable improvements in safety and quality.  To promote stronger engagemenþ the Agency for Healthcare Research and Quality developed a guide to help patientº familieº and health professionals work together as partners to promote improvements in care. This is a continuation of the show that aired last week.

  • Povestea Saptamanii - Bogdana Patrascu

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Toporan Alexandra

    1517911602417856.jpg



    Astazi vom asculta o poveste de viata rostita de una din mamicile din tara aceasta care are un copil afectat de amiotrofie spinala. Bogdana Patrascu ne va povesti despre modul in care anuntul unui diagnostic iti schimba toate planurile de viata si te determina sa o iei de la inceput cu noi reguli si uneori cu prieteni noi.

  • PARINȚI ȘI COPII 5 - Sfaturi pentru bolile de sezon de la medicul de familie

    Emisiunea
    Părinți și copii
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această ediție a emisiunii "Părinți și copii" vom vorbi cu d-na doctor Ioana Stanciu-Lixandru, medic de familie în București, care are pe lista sa mulți copii în grijă, iar câțiva dintre ei cu boli rare, despre afecțiunile de sezon. Pe parcursul emisiunii dr. Stanciu Lixandru va oferi câteva sfaturi utile copiilor, dar și părinților atunci când aceștia sunt atinși de gripe, viroze, pneumonii și alte boli contagioase.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 71 – Arthur Rubinstein, marele pianist al secolului 20

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom vorbi despre pianistul și compozitorul american de origine poloneză Arthur Rubinstein, care s-a născut pe 28 ianuarie 1887. Considerat cel mai mare pianist al secolului 20, a fost decorat cu Medalia de Aur a Societăţii Filarmonice Regale din Londra, Medalia Libertăţii din SUA (1976), a primit Premiul Grammy pentru întreaga carieră, Premiul Muzical Léonie Sonning şi  a fost membru al Legiunii de Onoare Franceze. Rubinstein susţinea că sloganul ,,vin, femei şi cântec” pentru el înseamnă 80 procente femei şi 20 de procente vin şi cântec.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • WEEKEND TERAPEUTIC 61 - Cum să luptați cu virozele și temperaturile scăzute

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre efectele temperaturilor scăzute asupra organismului uman și despre virozele de sezon. Frigul de afară duce la creșterea numărului cazurilor de angină pectorală, hipertensiune arterială și infarct miocardic. La fiecare scădere cu un grad Celsius a temperaturii exterioare, riscul de infarct miocardic crește cu 2%. În plus, numărul virozelor de sezon este în continuă creștere. Câteva sfaturi de la conf. univ. dr. Tudor Ciuhodaru, medic urgentist și membru în Comisia de Sănătate a Camerei Deputaților, vi le prezentăm în această emisiune.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Societatea Romana de Genetica Medicala

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1517220979867160.jpg


    Astazi  vom vorbi despre Societatea Romana de Genetica Medicala. SRGM este o organizatie nonguvernamentala, apolitica si nonprofiþ cu personalitate juridica, avand autonomie organizatorica si economica. SRGM functioneaza in concordanta cu legislatia in vigoare si cu practica societatilor stiintifice internationale. Este membru fondator al Aliantei Nationale pentru Boli Rare Romania iar presedinta SRGM, Dna. Prof. Maria Puiu este vicepresedintele aliantei.

    SRGM a fost constituita la initiativa unui grup format la Iasi in data de 1 aprilie 1994, contituit din Prof. Dr. Mircea Covic (Iasi), Prof. Dr. Gheorghe Benga (Cluj-Napoca) si Prof. Dr. Olimpia Tudose (Timisoara).

    Constituirea propriu zisa a SRGM a avut loc la Cluj-Napoca, in cadrul primului "Simpozion National de Boli Genetice, Endocrine si de Metabolism la Copil", 27-28 octombrie 1994.