Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Povestea Saptamanii - Dl Francisc Simon -

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra

    1576571260402616.jpg



    Saptamâna trecuta, la Conferinta organizata de Asociatia Pacientilor cu Afevtiuni Autoimune împreuna cu Asociatia Nationala pentru Pacientii cu Miastenia Gravis s-a analizat legislatia privind pensia medicala si încadrarea în grad de handicap.

    Dl. Francisc Simon a vorbit în cadrul workshopul ui despre experienta domniei sale ca persoana cu dizabilitati si lider de organizatie. 

  • Părinți și copii 16: Povestea copilului care a învins autismul

    Emisiunea
    Părinți și copii
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În cadrul emisiunii veți afla uimitoarea poveste a unui copil român cu autism, care la doar 6 luni de la terapia cu celule stem, se bucură de reducerea completă a medicației. Terapia a fost realizată cu celulele recoltate din cordonul ombilical al fratelui său, iar procedura a avut loc în SUA, la Duke University Medical Center. Întreaga poveste a copilului care a învins autismul, o auziți pe larg în această emisiune spusă de mama lui.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • Weekend terapeutic 133: Sănătatea dinților în perioada sărbătorilor de iarnă

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În cadrul acestei emisiuni veți primi câteva sfaturi legate de sănătatea dinților în perioada de sărbători. Medicii avertizează că incidența cariilor dentare crește în această perioadă din cauza consumului excesiv al unor alimente care afectează sănătatea dentară precum cozonacii, checul, bomboanele de pom, figurinele de ciocolată în formă de Moș Crăciun.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • Asociatii de Pacienti - Asociatia Romana de Hemofilie

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1576136914706352.jpg


    Asociatia Româna de Hemofilie (ARH) , reprezentata de Marius Tanase a prezentat miercuri la Conferinta de Boli Rare un raport de activitate al ARH. Asociatia reprezinta interesele tuturor pacientilor cu hemofilie si boala von Willebrand din tara noastra, fiind singura organizatie de pacienti din România recunoscuta si afiliata ca membru cu drepturi depline în cadrul Federatiei Mondiale si a Consortiului European de Hemofilie.

    Medici dedicati, parinti, pacienti cu hemofilie, au înteles cât de important este sa devina purtatori de cuvânt ai intereselor noastre de viata, de aceea, în tara noastra s-a înfiintat în anul 1992 Asociatia Româna de Hemofilie,

  • Specialist la Microfon - Dr Daciana Toma -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1576137069416084.jpg


    Daciana Toma este medic primar medicina de familie si coordonatoarea grupului de diabet boli de nutritie si metabolism al Societatii Nationale de Medicina Familiei. De asemenea, doamna doctor este si secretar general al Societatii Nationale de Medicina Familiei. La Conferinta nationala de boli rare, doamna doctor a vorbit despre bolile rare din perspectiva medicului de familie.

  • Povestea Saptamanii - Croitoru Badea -

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra

    1575968502622021.jpg


    Domnul Croitoru Badea a fost suspectat de scleroza multipla dar din fericire acesta nu a fost confirmat. El a ramas alaturi de pacientii cu Scleroza Multipla si astazi va invitam sa ii ascultati povestea.

  • BREVIAR LEGISLATIV 149: Creșterea bugetului Programul de tratament HIV-SIDA

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În România sunt în viață peste 16.000 de persoane infectate HIV. Incidența HIV a înregistrat un trend descendent începând din anul 1990, dar mai sunt multe de făcut pentru pacienții cu HIV- SIDA din România. Despre accesul mai bun la tratament, despre programul național dedicat acestor pacienți și finanțarea acestuia, aflați în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • MELOTERAPIA 151 - Concert de Crăciun - „Iarna”

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În cadrul acestei emisiuni veți afla mai multe despre naista Andreea Chira și Ansamblul austriac Kahlo. Despre rafinamentul muzicii de cameră și lucrări celebre de Crăciun, despre concertul „Iarna”, ce va avea loc la Sala Radio, mai multe detalii în emisiune.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • WEEKEND TERAPEUTIC 132 - Studiu: cum ajută berea organismul să își revină mai repede după efort fizic

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În cadrul emisiunii vom discuta despre studiul unor cercetători ieșeni despre influența consumului de bere asupra calităților motrice, viteza și forța precum și identificarea modificărilor asupra indicelui de apă din organism, a țesutului muscular și a celui adipos, a frecvenței cardiace și a oxigenului din sânge.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • Asociatii de Pacienti - Colaborarea dintre Pacienti si Centrele de Expertiza -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1575618121952233.jpg


    Caracteristicile generale ale Centrele de Expertiza sunt: detin resurse umane si materiale specializate necesare pentru stabilirea diagnosticului, monitorizarii si gestionarii pacientilor cu boli rare, abordare multidisciplinara, realizata coordonat prin servicii medicale acordate la nivelul unitatii/unitatilor sanitare respective si servicii sociale relationate, ofera servicii centrate pe pacient dezvolta competentele si realizeaza schimb de experienta atât la nivel national, cât si la nivel european pentru cresterea si îmbunatatirea nivelului lor de expertiza, contribuie la cercetarea în sanatate, organizeaza activitati de educare si formare în domeniul medical.