Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Planeta Bolilor Rare

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1493799889951893.jpg


    Astazi il vom asculta pe domnul dr. Mark Peter Molnar care lucreaza la Institutul de Management al Universitatii Corvinus din Budapesta si este partener la Ideas&Solutions. El a absolvit Universitatea Semmelweis din Budapesta si Universitatea de Vest a Ungariei in 2005 si are diplome in medicina si economie.

    Mark tine prezentari regulat la conferinte internationale si a fost trainer la Instruirea Asociatiilor de pacienti privind Health technology Assesment la Bucuresti, in 24-25 mai la Ramada Majestic. 

  • 01 Mai 2017, ora 13:00 - BREVIAR LEGISLATIV 38 - Sorin Grindeanu: „Viața unui copil nu trebuie să depindă de o ladă frigorifică"

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    1493625915667632.jpg


    În această emisiune vom discuta despre vaccinare, pentru că perioada 24-30 aprilie 2017 a fost desemnată Săptămâna Europeană a Imunizării. La conferința "Vaccinarea: o problemă de sănătate publică. Copii, dincolo de cifre", organizată în cadrul Săptămânii Europeane a Imunizării a participat și premierul României, Sorin Grindeanu. Puteți asculta în cadrul acestui Breviar legislativ declarațiile făcute de prim ministru cu privire la criza vaccinurilor și fenomenul vaccinării din România. 

    Realizator: Alexandra Mănăilă

    Fișier audio
  • 30 Aprilie 2017, ora 13:00 - MELOTERAPIE 34 - Ce muzică ascultă mai marii lumii

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    1493534694535347.jpg


    În această ediție a emisiunii vă propun să discutăm despre muzica pe care o ascultă foștii și actualii președinți ale celor mai influente țări din lume. Așadar, veți afla playlistul lui Barack Obama, preferințele muzicale ale lui Vladimir Putin și ale Angelei Merkel, dar și ce au în comun cei doi europeni în materie de muzică. 

    Realizator: Alexandra Mănăilă

    Fișier audio
  • WEEKEND TERAPEUTIC 31 - Conferința Națională pentru Tinerii cu Scleroză Multiplă

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    1493452025492544.jpgÎn această emisiune veți afla cum își vor petrece tinerii cu scleroză multiplă un weekend în luna mai. Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România (APAN România), în parteneriat cu Centrul Smile va organiza prima ediție a Conferinței Naționale pentru Tinerii cu Scleroză Multiplă pe 27 mai în Cluj. Mai multe detalii veți afla în cadrul emisiunii de la vicepreședintele APAN, Cristina Vlădău. 

    Realizator: Alexandra Mănăilă

    Fișier audio
  • Asociații de pacienți

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    Astazi vom vorbi despre Fundatia pentru Dezvoltarea Societatii Civile, cu domnul Vlad Dumitrescu. FDSC este o organizatie neguvernamentala, independenta, infiintata in anul 1994, in cadrul unei initiative a Comisiei Europene. FDSC este o “organizatie pentru organizatii”, care considera ca dezvoltarea sectorului neguvernamental reprezinta in sine un indicator pentru starea comunitatii in care cetatenii traiesc. 

    fdsc_LS3E.jpgvlad_dumitrescu.jpg


    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2017-04-28-ADP.mp3 13.35 MB
  • Interviu cu Mihai Ioana

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    .Astazi il vom asculta pe domnul doctor Mihai Ioana medic primar medicina genetica care a vorbit la prima conferinta nationala de oftalmo-genetica care a avut loc la Timisoara

    Mihai IOANA(1).jpg

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2017-04-27-SLM-Mihai Ioana.mp3 32.48 MB
  • Planeta Bolilor Rare

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    Astazi vorbim cu doamna Teodora Catsila de la registrul national al bolilor rare din Grecia. Ea a participat la conferinta internationala de la Bahrain. 

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2017-04-26-PBR-Teodora-Bahrain.mp3 13.91 MB
  • Interviu cu Bolos Geta

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Toporan Alexandra

    Geta este o domnișoara care deși este afectată de o boala, împreuna cu mama ei reușește sa aibă un program stabilit pentru a realiza toate activitățile care ii plac și in același timp care o ajuta in dezvoltarea ei persoanala. Ii place sa asculte muzica și sa gătească, iar timpul petrecut alături de prietenele ei o relaxează

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2017-04-25-PS.mp3 29.02 MB
  • BREVIAR LEGISLATIV 37 – Bolnavii de hemofilie din Romania se confruntă cu o criză de factor

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    1493112399733810.jpgÎn această emisiune vom discuta despre criza de factor cu care se confruntă cei 1.300 de bolnavi de hemofilie din România de mai bine de o lună și jumătate. Nicolae Oniga, președintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România vorbește despre cauzele acestei crize și de felul în care sunt afectați pacienții, iar Mariana Vasile, mama unui băiețel de 12 ani cu hemofilie ne oferă o mărturie cutremurătoare despre felul în care copilul ei este nevoit să depășească această lipsă de  tratament.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

    Fișier audio