Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Asociatii de Pacienti - Nutritie in Bolile Rare -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1532687866143841.jpg



    Se vorbeste foarte mult despre importanta regimului alimentar in bolile rare. Nu exista reguli generale de nutritie pentru toate bolile rare, fiecare boala are indicatiile si resctrictiile ei specifice de alimentatie si activitate fizica! Indiferent de greutatea sau aspectul fizic al copilului dumneavoastra ajutati-l sa se iubeasca si sa se respecte, laudându-i abilitatile si punctele forte! Este recomandarea pe care personalul centrului NoRo o face fiecarui parinte.

    O s-o ascultam astazi pe dna. Bugi Meda de la Timisoara vorbind despre nutritia in PKU la intalnirea cu parintii copiilor cu PKU organizata de Centrul NoRo in parteneriat cu Asociatia PKU Life Romania.


  • Specialist la Microfon - Dr. Ruxandra Jurcut -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    ruxandra.jpg



    In cadrul emisiunii Specialist la microfon de astazi o sa aflam mai multe informatii despre Institutul de Urgenta pentru Boli Cardiovasculare "Prof. Dr. C.C. Iliescu" , respectiv despre Centrul de experiza pentru boli cardiovasculare rare gazduit de acesta.  

    De serviciile oferite beneficiaza o multitudine de pacienti adulti cu cele mai diverse patologii cardiovasculare, intre care cele mai prevalente sunt cardiopatia ischemica, insuficienta cardiaca, valvulopatiile, cardiomiopatiile, hipertensiunea arteriala, tulburarile de ritm si conducere, arteriopatiile.

    In continuare o vom asculta pe doamna conf. dr. Ruxandra Jurcut care va vorbi despre acest Centru de Expertiza.


  • The Planet of Rare Diseases - The Policy Brief on Patient Empowerment

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1532513931574633.jpg



    We would like to share with you today some information about the Policy Brief on Patient Empowerment developed in the framework of the Joint Action on Rare Diseases (RD ACTION) Work Package 2 (Dissemination), Task 5 "Promoting resilient health systems". This Task is managed by the Italian Institute of Health, ISS National Centre for Rare Disease, led by Dr Domenica Taruscio. We will listen to the presentation of Victoria Hedley at the RD Action Joint workshop with INNOVCare at Frambu, Norway.


  • Povestea Saptamanii - Apostol Monica

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra

    download.png




    Astazi la emisiunea Povestea Saptamanii o avem ca invitata pe doamna Apostol Monica, mama a unui copil cu sindromul Prader-Willi care ne va povestii din experientele ei.


  • BREVIAR LEGISLATIV 94 - Ce modificări s-au făcut la Legea nr. 448/2006, prin care sunt acordate drepturi copiilor și adulților cu dizabilități

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Legea nr. 448/2006, prin care sunt acordate drepturi copiilor și adulților cu dizabilități prevede transformarea vechilor centre rezidențiale, astfel încât acestea să nu mai poată găzdui mai mult de 50 de beneficiari. Se renunță, astfel, la vechile centre, de tip “mamut”, care găzduiau sute de persoane cu dizabilități, cu un management de multe ori nu foarte performant și personal insuficient pentru a răspunde nevoilor de reabilitare a persoanelor asistate. Ce alte modificări a făcut guvernul în această lege, aflați din emisiune.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 90 – Roma: un veritabil oraș al muzicii, cu iz renascentist și baroc

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă invit să călătorim prin Roma, Orașul celor șapte coline, care a supraviețuit celui de-al Doilea Război Mondial. Denumită Caput Mundi („Capitala lumii”), Roma este un veritabil oraș al muzicii, cu iz renascentist și baroc. Goethe a mărturisit că la Roma s-a regăsit cu adevărat, fiind acolo pentru întâia oară fericit.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 83- B-FIT in the Street si „Dublul” lui Gili Mocanu

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă prezentăm detalii de la Festivalul Internațional de Teatru de Stradă București B-FIT in the Street care se desfășoară până pe 5 august și de la expoziția „Dublul” a pictorului român Gili Mocanu, un nume influent în arta contemporană românească. Intrarea este liberă la ambele evenimente.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Intalnirea Pacientilor cu Boli Rare la Centrul Noro

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1532071214246363.jpg



    La sfarsitul saptamanii trecute, la Centrul NoRo a avut loc intalnirea pacientilor afectati de boli rare pentru un workshop pe tema organizarii Retelelor Europene de Referinta si analizarea posibilitatilor de dezvoltare organizationala si mai ales a activitatilor de advocacy in acest sens la nivel national. Au fost prezenti pacienti din organizatiile nou infiintate sau in curs de infiintare dar si organizatii cu experienta in acest domeniu, membri fondatori ai Aliantei Nationale pentru Boli Rare Romania.


  • Specialist la Microfon - Doamna Ministru Sorina Pintea -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1531988025694770.jpg


    Astazi la emisiunea specialist la microfon vom afla mai multe despre vizita Doamnei Ministru Sorina Pintea la Centrul NoRo din Zalau. Motivele vizitei au fost: vizitarea  centrului  si discutia privind participarea Centrelor de Expertiza din Romania la Retelele Europene de Referinta. La incheierea acestui eveniment speram ca putem reusi impreunavel european.

  • The Planet of Rare Diseases - European Reference Networks Workshop -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1531901216310634.jpg


    The Romanian National Alliance for Rare Diseases in partnership with the Romanian Prader Willi Association, the Romanian Rare Cancers Association and EURORDIS organized last weekend at the NoRo Center in Zalau an event with the participation of Matt Bolz-Johnson, medical affair director at Eurordis on ERNs.