Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • The Planet of Rare Diseases - Rare Disease Day 2020 Report

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1587550562824022.png


    On 18th March, Eurordis organized the Council of National Alliances online. At this event a Rare Diseases Day 2020 report was presented. 29 February 2020 was the thirteenth international Rare Disease Day coordinated by EURORDIS.

  • BREVIAR LEGISLATIV 159: Algoritmul de testare pentru COVID-19, modificat. Află ce categorii de pacienți au fost introduse

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Ministerul Sănătății a aprobat creșterea numărului de persoane testate, în condițiile în care țara noastră testează mult mai puțin comparativ cu celelalte țări europene care se confruntă cu boala produsă de acest coronavirus, COVID-19. În acest Breviar legislativ, vom discuta despre categoriile care au prioritate la testare în România.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • MELOTERAPIA 168 – Sărbătoarea Paștelui- Ediție online

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Primăria Municipiului București, prin Casa Artelor „Dinu Lipatti”, vă invită astăzi să urmăriți din trei în trei ore, postările online cu Audiții celebre în interpretarea genialului pianist Dinu Lipatti, dar și cu tradițiile și obiceiurile pascale celebrate în timpul uneia dintre cele mai importante sărbători religioase din calendarul creștin, Învierea Mântuitorului Iisus Hristos.

    https://bit.ly/2VdhBqU

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • WEEKEND TERAPEUTIC 145 - Harta Serviciilor Sociale din România

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Toți furnizorii acreditați de servicii sociale din România și toate serviciile sociale licențiate sunt disponibile pe www.hartaserviciilorsociale.ro, alături de centralizarea la nivelul fiecărui județ a necesarului de materiale de protecție împotriva pandemiei COVID-19 în centrele rezidențiale. Toate detaliile în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • Asociatii de Pacienti - Asociatia Gaucher Romania -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1587107308633303.jpg



    Felicia Craciun este reprezentanta Asociatiei Gaucher Romania, o asociatie tânara înfiintata la 1 octombrie 2018. Ea a prezentat asociatia la evenimentul de lansare a Campaniei de Ziua Bolilor Rare la Zalau in 11 februarie 2020. Ea a mentionat in timpul prezentarii ca obiectivul acestei asociatii este de a "sensibiliza medicii asupra bolii Gaucher, sa fie mai usor diagnosticata, s aibe centre mai multe de expertiza pentru aceasta boala,

  • The Planet of Rare Diseases - Rare Barometer Survey

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    rbplogo.jpg



    One of the most interesting presentations On March 18th 2020, at the Council of National Alliances was the RareBarometer study results. To best respond to growing advocacy role of patients organizations and to achieve a high quality evidence-base from people living with a rare disease, the EURORDIS Rare Barometer Programme will rely heavily on patient engagement to inform policy makers about patient perspective by carrying out surveys, focus groups, individual face-to-face interviews and other opinion-gathering methods to gain firsthand feedback from patients.

  • PĂRINȚI ȘI COPII 20 - Alăptarea, în condițiile în care mamele sau bebelușii au COVID-19

    Emisiunea
    Părinți și copii
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Cum ar trebui să decurgă alăptarea exclusivă la sân și în ce condiții atunci când mamele sau bebelușii s-au îmbolnăvit de COVID-19. În această emisiune veți afla poziția UNICEF cu privire la contactul apropiat dintre mamă și copil și alăptare în contextul pandemiei de coronavirus, precum și programul social pentru femeile diagnosticate sau suspecte de COVID-19 care nasc lansat de Asociația SAMAS.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • WEEKEND TERAPEUTIC 144 - Pe perioada stării de urgență serviciile sociale rămân disponibile pentru românii vulnerabili

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Plecând de la Ordonanța Militară nr. 8 care interzice, pe perioada stării de urgență, încetarea sau suspendarea activității serviciilor sociale în România, vă vom prezenta în această emisiune categoriile de români care vor beneficia în continuare de îngrijire și asistență social pe perioada pandemiei de coronavirus. De asemenea veți afla și câteva informații din Ghidul pentru lucrătorii sociali în contextul noului coronavirus, realizat de UNICEF în parteneriat cu Autoritatea Națională pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilități, Copii și Adopție.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • PĂRINȚI ȘI COPII 19 - Povestea un fotograf de 14 ani, diagnosticat cu tulburări din spectru autist

    Emisiunea
    Părinți și copii
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune veți asculta povestea un fotograf de 14 ani, diagnosticat cu tulburări din spectru autist la vârsta de doi. David Stescu a făcut din aparatul de fotografiat o fereastră către lume. El acum fotografiază copii, tineri și adulți cu tulburări din spectru autist. Îl veți auzi pe David și pe tatăl lui el în această emisiune și veți afla mai multe despre felul în care s-a celebrat Ziua internațională de conștientizare a autismului în România, în condițiile în care țara noastră se află în stare de urgență din cauza pandemiei de coronavirus.

    Realizator: Alexandra Mănăilă