Asociația NEI - Noi pentru ei nu este o organizație de pacienți dar este o organizație pentru pacienți. Preocuparile științifice și medicale comune au adus împreună oamenii din spatele NEI. Dincolo de asta însă, au o viziune și o misiune comună, respectiv să ajută pacienții care au nevoie de testare genetică.
Într-o lume poate uneori prea pragmatică și materialistă, noi credem că pacienții au dreptul sa beneficieze de testare genetică gratuită. Asa a prezentat asociația un medic  tânăr la congresul de Genetica de la Timișoara la finalul lunii septembrie.

Deși în anul 2014 a apărut ordinul de ministru prin care s-au înființat cele șase centre regionale, au trecut câțiva ani până la punerea acestora în funcțiune. În prezent, în România există doar un genetician la un milion de locuitori, în condiţiile în care specialiștii spun că ar fi nevoie de geneticieni în fiecare judeţ.O altă problemă o constituie lipsa din centrele universitare a perspectivei care să aducă în echipe puternice tinerii medici, iar mulți medici, după ce ajung la un anumit nivel profesional, pleacă din țară.Potrivit statisticilor, în România se nasc în fiecare an aproximativ 8.000 de copii cu boli genetice şi alţi 11.000 vor face o boală genetică până la vârsta de 25 de ani.Zeci de mii de boli pot fi identificate cu ajutorul testelor genetice de sânge ori de țesut.

Astazi o vom asculta pe Dr. Ioana Streata care a vorbit la scoala de boli rare pentru jurnalisti ce a avut loc la Timisoara la sfarsitul lunii trecute. Ea explica jurnalistilor care sunt testele genetice si posibilitatile de investigare prin programele nationale de sanatate si cum sunt decontate acestea.

European Reference Networks (ERNs) have opened a new call for members: call for applications is open until 30 of November 2019. The healthcare providers in Europe have two months from today to join existing ERNs to apply to become a member of one of the 24 Networks. The call is an opportunity to enlarge the geographical coverage of the existing Networks, particularly from those Member States that are currently less represented.

Invitata noastra de astazi isi împartaseste  povestea de pacient cu cancer dar si cea de initiator de asociatie de pacienti. A fost mereu în contact cu domeniul sanatatii pentru ca a crescut într-o familie implicata în domeniul medical, a fost jurnalist pe sanatate iar acum îsi propune schimbarea mentalitatii celor din jur, asa cum ea însasi ne-a marturisit la Scoala de Boli Rare pentru jurnalisti la Timisoara.

Va invitam sa o ascultam pe Cosmina!

În ultima perioadă țara noastră este scoasă de pe harta Europei din cauza întârzierilor extrem de mari în ceea ce privește aprobarea studiilor clinice. Cătălina Sârbu, președintele Asociației Companiilor Conducătoare de Studii Clinice din România (ACCSCR), prezentă la evenimentul Clinical Trials Symposium 2019, a acordat un interviu pentru RadioNoro.ro în care vorbește despre legea din România care reglementează aprobarea în maximum 60 de zile a studiilor clinice, dar care în fapt nu se respectă, astfel că România a ajuns să fie unica țară din lume cu peste 400 de zile.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În cadrul acestei emisiuni vom vorbi despre Metallica, trupa americană de heavy metal care a reușit să vândă peste 100 de milioane de discuri în toată lumea. În anul 1991, Metallica a câștigat premiul pentru cea mai bună formație rock la MTV Music Awards. Cum au reușit membrii trupei să învingă sărăcia și alcoolul, dar și să scrie istorie în muzică, aflați în cadrul emisiunii.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În cadrul acestei emisiuni avem o invitată specială, prof. Dr. Hale Basak Caglar, oncolog radiolog la Centrul Medical Anadolu, care ne vorbește despre utilizarea Cyberknife în bolile oncologice, despre supraviețuirea pacienților cu cancer după tratamentul cu acest aparat comparativ cu radioterapia clasică dar și despre pacienții care vin din România pentru Cyberknife.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Situatia actuala a persoanelor care sufera de boala Charcot Marie Tooth este una dificila, plina de greutati si nevoi. Sunt foarte multe cazurile în care persoanele cu CMT sunt diagnosticate gresit nu sunt încadrate în gradul de handicap corespunzator nevoilor lor si gravitatii bolii, le sunt recomandate medicamente potential daunatoare, sunt supuse unor proceduri de recuperare neadecvate afectiunii, nu beneficieza de orteze de calitate.

Solutia pe termen lung pentru evitarea crizelor de imunoglobulina a fost anuntata marti de catre  ministrul Sanatatii, Sorina Pintea la întâlnirea organizata de ARPID la Palatul Parlamentului. România va colecta în premiera plasma umana, din care se fabrica imunoglobulina, medicament care îi tine în viata pe pacientii cu boli rare, în doua centre pilot ce urmeaza a fi replicate apoi în tara. Sa speram ca lucrurile vor evolua cât mai rapid în acest sens.

Yesterday, an international debate on collection and processing plasma was organised at the Parliament Palace in Romania. the event took place in the context of a plasma crises that Romanian patients with primary immunodeficiency and Romanian Health care system have passed last year. The situation was solved only temporary and we are looking for a long term solution.