Asociatia Româna a Pacientilor cu Imunodeficiente Primare (ARPID) a lansat un site dedicat informarii privind donarea de plasma si creerii unei baze de date a potentialilor donatori de plasma iar Asociatia Transplantatilor din Romania organizeaza scoala de vara a Pacientilor Cronici, editia a V-a. Despre cele doua initiative aflati mai multe in cadrul emisiunii.

Realizator: Alexandra Manaila 

Astazi o avem ca invitat pe Dna. Bugi Meda, nutritionist la Timisoara. Ea a participat în calitate de voluntar în luna iulie la grupul de pacienti afectati de Prader Willi la Centrul nostru. Stim cu totii ca nutritia ocupa un loc important în îngrijirea acestor persoane lipsite de senzatia de satietate din cauza bolii. Deoarece modificarile in alimentatie pot determina modificari in schimburile metabolice care concura la mentinerea echilibrului nutritional, masurile dietetice reprezinta mijlocul prin care pot fi contracarate unele tulburari induse de factori patogeni.

Many people with rare diseases tell  that the care and treatment that they receive is poorly coordinated, no matter from which country they are coming from, which has a detrimental impact on their care and the lives of their families.

This is a reason why families believe that every patient with a rare disease should therefore have access to a named care coordinator or case manager.

A case manager is a trained professional who is responsible for ensuring that a care plan is in place and carried out. They can greatly assist in ensuring coordination and continuity of care, so that care is provided as smoothly as possible for the patients they support.

Care coordinators are also available to support the practical and emotional needs of patientº families or carers throughout the progression of the condition. They may also provide vital education to other professionalº to enable appropriate care and support to be provided.

Azi la povestea saptamânii o avem ca si invitata Vitlinger Annamaria - ea ne povesteste din perspectiva ei de mama ce înseamna sa ai un copil cu o boala rara. 

Va invitam sa o ascultati.

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Hepatice din România (APAH-RO) solicită autorităților competente (Casa Națională de Asigurări de Sănătate și Ministerul Sănătății) să precizeze stadiul negocierilor pentru noul contract cost-volum-rezultat aferent programului fără interferon pentru pacienții cu hepatită C. Actualul contract se încheie pe 31 august 2019, iar dezbaterile publice pentru viitorul contract încă nu au început.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În cadrul acestei emisiuni vom vorbi despre soprana Maria Callas, considerată cea mai mare interpretă de muzică de operă din a doua jumătate a secolului al XX-lea. A fost supranumită „La Divina”, „Regina della lirica” sau chiar „Biblia operei”. Despre Maria Callas, cea care a cucerit titlul de “prima donna assoluta”, dar și cea care s-a luptat cu apetitul sau pentru mâncare, cu decepțiile în dragoste, aflați mai multe în cadrul emisiunii.

Realizator: Alexandra Mănăilă

La nivel global, 9 din 10 persoane manifestă simptome ale unei afecțiuni minore o dată la fiecare 4 săptămâni. Indiferent de naționalitate, climat sau localizare geografică, consumatorii reacționează similar în abordarea acestora, fie lăsându-le să treacă de la sine, fie gestionează aceste afecțiuni utilizând medicamente fără prescripție medicală, suplimente alimentare și dispozitive medicale pentru îngrijire personală.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Alianta Nationala pentru Boli Rare, alaturi de alte asociatii de pacienti au fost prezente la conferinte organizate de organizatiile profesionale pentru a-si impartasi obiectivele, realizarile si provocarile. Astfel, astazi vom asculata o sesiune inregistrata la Poiana Brasov, alaturi de specialistii din domeniul pneumologiei.

Astazi vom discuta despre Programul National de Boli Rare, accesul la tratament si servicii pentru pacientii cu boli rare. Acest program exista din anul 2008 si de atunci a suferit diverse modificari, in general in favoarea pacientilor, cu introducerea permanenta de noi tratamente accesibile pentru bolnavi. 

Lista de medicamente inovatoare a fost actualizata permanent dar, este inca departe de a satisface nevoile reale ale pacientilor. In continuare, e nevoie de o ingrijire complexa, de servicii integrate si multe programe educationale.

Va invitam sa il ascultati pe, Dr. Marius Tautu, reprezentantul Casei de Sanatate Salaj vorbind despre aceste progrese la un eveniment organizat de Alianta de Boli Rare.

The Active Citizens Fund Romania, part of the EEA and Norwegian grants 2014-2021, will provide non-governmental organizations with a total value of 46 million euros over the next 6 years and it was launched in Bucharest at the end of June. The programme is administered by the consortium composed of the Civil Society Development Foundation, the Partnership Foundation, the Resource Center for Roma Communities PACT Foundation and Frivillighet Norge.