1493883912314003.jpg

Asculta Radio NORO

  

  

  • Povestea Saptamanii - Adnana Cotolea -

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1591690819538871.jpg



    Astăzi o avem invitata pe dna. Adnana Cotolea  care ne va vorbi despre ce înseamnă boala Batten și cum este sa fii mama unui fetite cu acest diagnostic rar. Ea este și vicepreședinte al  Asociației Rebeca Faith-Hope - Love și îi împărtășim bucuria ca pacienții din țară noastră au și ei acces la tratament. În  data de 23.04.2020, a fost adoptată o Hotărâre de Guvern prin care s-au introdus în compensare 31 de molecule noi, printre care și Brineura, tratamentul pentru copiii care suferă de lipofuscinoza ceroid neuronala tip 2. Aceștia pot fi tratați la Spitalul Clinic de Psihiatrie ”Prof. dr. Alexandru Obregia din capitală. Și pentru că este sărbătoarea copiilor cu Boala Batten, Palatul Parlamentului, Palatul Cotroceni și fântânile arteziene din București vor fi colorate în turcoaz. Haideți să o ascultam pe Adnana!


  • PĂRINȚI ȘI COPII 22- Încep examenele pentru elevii din clasele terminale. Sfaturi utile în contextul COVID-19

    Emisiunea
    Părinți și copii
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Ce trebuie să știe elevii din clasele terminale care urmează să susțină examenele de evaluare națională și a bacalaureatul legat de pandemia de COVID-19, ce reguli de igienă să adopte și ce proceduri de distanțare stabilite de autorități trebuie respectate cu strictețe, aflați în această emisiune.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • MELOTERAPIA 174 – Opera Brașov stagiune în aer liber!

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    După o perioadă dificilă pentru toți românii, care din cauza pandemiei de COVID-19, mai bine de 2 luni au fost nevoiți să stea izolați, iar muzicienii au fost nevoiți să se adapteze noilor condiții și să susțină concerte online, a venit vremea relaxării. În această emisiune veți afla mai multe despre inițiativa Operei din Brașov de a relua concertele și spectacolele, într-o variantă inedită, în aer liber, corelând și respectând condițiile impuse de prevenirea răspândirii epidemiei cu coronavirus.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • WEEKEND TERAPEUTIC 149 - „Situația pacienților cu boli rare din România în perioada de izolare din cauza Covid-19”

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Alianța Națională pentru Boli Rare România a realizat o evaluare cu privire la „Situația pacienților cu boli rare din România în perioada de izolare din cauza Covid-19”. Ce au răspuns românii cu boli rare și care sunt cele mai mari nevoi și dificultăți ale acestora aflați în această emisiune.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • Asociatii de Pacienti - Centrele de Expertiza -

    Emisiunea
    Piesa Lipsă
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1591336616678520.jpg



    Vineri 29mai 2020 Alianța Națională pentru Boli Rare a organizat o conferință online cu reprezentanții Centrelor de Expertiză. Pentru perioada următoare s-au  propus următoarele activități: revizuirea Planului Național de Boli Rare, - publicarea pe situl Alianței Naționale pentru Boli Rare România www.bolirareromania.ro, pe lângă lista centrelor de expertiză și câte o scurtă descriere a fiecăruia, cu denumire, boli gestionate și date de contact, pentru ca medicii din teritoriu și pacienții să le găsească mai ușor. 

    În continuare, va invitam sa ascultați intervenția dnei Prof.dr. Puiu Maria, vicepreședinte ANBRaRo.


  • Specialist la Microfon - Dr. Diana Loreta Paun

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1591258267943498.jpg



    Dr. Diana Loreta Păun, Dr. Laszlo Attila și Dr. Florin Buicu s-au întâlnit la invitația confederațiilor de pacienți COPAC și APCR să dezbată public care este efectul politicii actuale de stabilire a prețului medicamentelor și care pot fi acțiunile viitoare. Cei trei sunt medici și, în ordine, consilierul președintelui pe probleme de sănătate, președintele Comisiei de Sănătate din Senat și președintele Comisiei de Sănătate din Camera Deputaților. Au mai  participat la această întâlnire și Dan Zaharescu, director executiv ARPIM, Valentina Băicuianu, director executiv APMGR, Cora Kreyer, președintele ADEM, alături de moderatorii Rozalina Lăpădatu (vicepreședinte APCR), Cezar Irimia (vicepreședinte și președinte APCR) și Radu Gănescu, președinte COPAC. Din partea ANBRaRo a participat Dorica Dan.


  • The Planet of Rare Diseases - ECRD -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1591175049181088.jpg



    The European Conference for Rare Diseases - ECRD took place last month online with more than 1600 participants: patients, industry and authorities from all over the world.  We are inviting you today to listen to a presentation from Center for Rare Diseases Agrenska from Sweden about their virtual room therapy.


  • ​BREVIAR LEGISLATIV 165: Noi reglementări privind serviciile medicale

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă prezentăm noile reglementări cu privire la anumite servicii medicale care vor fi validate cu cardul național de asigurări de sănătate, în contextul situației epidemiologice determinate de răspândirea coronavirusului SARS-CoV-2.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • Asociatii de Pacienti -

    Emisiunea
    Piesa Lipsă
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1590735839942066.jpg


    În emisiunea Asociații de Pacienți încercăm să aflăm cum reușesc pacienții sa depășească situațiile dificile cu care se confruntă în aceasta perioada. Astăzi vom vorbi cu Dna. Dr. Dana Mitcov.

  • Specialist la Microfon - Despre Screening -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1590647327399599.jpg



    Astăzi vom participa împreună la o dezbatere despre screening care a avut loc la Ziua Bolilor Rare. Singurul lucru pozitiv într-o lume plina de incertitudini și dificultăți pentru pacienți și  familii este  în continuare speranța. Aceasta dezbatere a avut loc la începutul pandemiei dar a adus în atenție  întrebări ce gravitează în jurul unor concepte morale de bază, precum cel de responsabilitate socială sau de solidaritate și de aceea, consideram ca sunt încă de actualitate.

Abonează-te la