Noua lege privind vaccinarea persoanelor în România, care se află în faza de proiect, propune obligarea vaccinării copiilor, dar și a restului populației ori doar a unor grupuri, în situații epidemiologice speciale. Nevaccinarea copilului nu poate împiedica accesul la educație sau în instituțiile de învățământ; dar se poate lăsa cu amenzi. Ce sancțiuni sunt prevăzute atunci când nu este respectată legea aflați în cadrul acestei emisiuni.
Andrea Bocelli s-a îmbolnăvit de COVID-19. Cum a trecut prin boală renumitul tenor italian și de ce a făcut gestul de-a dona plasma convalescentă veți afla în cadrul acestei emisiuni.
În această emisiune discutăm despre situația pacienților cu hepatite cronice în România. Veți putea afla care este Apelul Asociațiilor de pacienți cu hepatite cronice pe care îl lansează de Ziua Mondială de Luptă împotriva Hepatitelor. Veți putea asculta și povestea Marinelei Debu, președintele APAH-RO, pacientă cu hepatita B, care în această perioadă a fost nevoită să apeleze la servicii medicale. Cum și-a învins teama de-a fi infectată cu noul coronavirus și ce-i sfătuiește pe bolnavii de hepatite care amână să meargă la medic de frica de COVID-19 aflați în cadrul acestei emisiuni.
Astăzi suntem alături de Asociația pacienților cu Sindrom Werdnig Hoffmann și îl vom asculta pe Bobi vorbind despre cum este sa trăiești cu acest diagnostic și care sunt provocarile de fiecare zi. El a avut aceasta prezentare la o întâlnire în cadrul proiectului Credible implementat de catre Alianța Națională pentru Boli Rare în calitate de partener într-un proiect Erasmus.
Astăzi vom relua câteva declarații de la Ziua Bolilor Rare făcute de specialiștii dedicați bolilor rare în țara noastra vizavi de situația actuala a sistemuluinational de sănătate. Între timp, lucrurile s-au agravat datorita epidemiei de coronavirus, aceasta ocupând tot timpul specialiștilor și locurile din spitale. Nu mai exista alte preocupări decât Covid-19 și celelalte boli și nu mai sunt o preocupare pentru nimeni....din păcate. Organizațiile de pacienți atrag atentia ca trebuiesc luate masuri pentru asigurarea continuității îngrijirii pacienților cu boli rare.
The 24 ERNs concentrate on different disease topics with a common goal of sharing knowledge and providing high quality care for patients with rare diseases. The ERNs highlight the need of increasing the quality of the clinical practice guidelines for rare diseases.
NoRo has participated recently at the webinar Patient involvement in clinical practice guideline organized by ERN ReCONNET.
Guidelines are tools for practitioners to make informed decisions. The process of guideline development should therefore be explicit and transparent in order to minimize bias and possible conflicts of interest. For this purpose, the strict adherence to the GRADE approach is encouraged. The GRADE approach additionally requires discussion among the guideline developers that leads to the final recommendations. These recommendations should be driven by the importance of the desired outcomes and balanced by the benefits and harms of treatment. To ensure the adherence to the GRADE approach and assure the required high-quality standards, the AGREE reporting checklist can be used as a complementary tool, together with the GRADE or a similar guideline. This checklist is intended to improve the completeness and the transparency of the guidelines.
The key message delivered was that the need to involve patient in development of clinical guidelines and that the different healthcare organisations must collaborate, to avoid duplication and to increase the quality of their work.
Let’s listen to the opening remarks of the webinar!
Dacă decideți să plecați în vacanță în Grecia, aflați în această emisiune care sunt recomandările autorităților privind turiștii români care se află în Republica Elenă. De asemenea, veți afla care sunt centrele acreditate de Ministerul Sănătății să facă testele PCR pentru COVID-19, cerute de Grecia la graniță.
Piesa One Love a lui Bob Marley a devenit Imnul solidarității internaționale și susține campania Reimagine lansată de UNICEF. Despre versiunea reinterpretată a ultimului imn emblematic al lui Bob Marley, lansată de membrii familiei cântărețului, despre demersurile UNICEF în sprijinul copiilor afectați de COVID-19, aflați mai multe în această emisiune.
Peste o treime dintre români suferă de o boală cronică, o statistică deloc îmbucurătoare care plasează România peste media UE. De ce bolile cronice sunt o problemă de sănătate publică în România, care ar fi alternativa tratamentelor mult prea generale prescrise adulților dar și copiilor din ce în ce mai afectați de aceste boli, aflați in cadrul emisiunii.
Coordonator al Centrului de Expertiză pentru boli rare în domeniul neurologiei pediatrice din cadrul Secției Clinice Neurologie Pediatrică, structură a Spitalului Clinic de Psihiatrie prof. dr. Alex. Obregia București.
