Peste 200 de boli duc la afectiuni reumatologice: spondilita, artritele juvenile, poliartrita reumatoida, lupusul eritematos sistemic, sclerodermia, dermatomiozita, guta, vasculitele, fibromialgia si multe altele. De multe ori, aceste suferinte nu afecteaza numai persoanele în vârsta, ci si pe cele tinere, având o evolutie cronica, uneori putând fi chiar mortale. Indiferent în ce tara te afli, bolile musculo-scheletale sunt o problema serioasa de sanatate care trebuie tratata! La lansarea campaniei de Ziua Bolilor Rare 2020 la Zalau, Dr. Laura Damian a vorbit despre medicatia off label in bolile rare. 

Lisen Julie Mohr is a communication specialist at the Frambu Resource Center for Rare Diseases in Norway, a partner of RPWA since 2008 and is involved on behalf of Frambu Center in the field of rare diseases at European level. At the beginning of March 2020, she was present at the multiplication event of the Erasmus project called Credible, in which RPWA is a partner.

Care sunt cele mai afectate destinații turistice din cauza pandemiei de coronavirus, care este perioada cu cele mai multe anulări și ce fac românii în privința vacanțelor estivale deja programate, aflați în cadrul acestei emisiuni.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune veți afla despre inițiativa muzicienilor Filarmonicii de Stat Sibiu de-a organiza o stagiune online, acum când concertele sunt suspendate, din cauza stării naționale de urgență instaurate în România din cauza pandemiei de coronavirus.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Asociațiile de pacienți și ONG-urile s-au adunat în jurul diverselor platforme pentru a se sfătui cum să meargă mai departe împreună și cum să găsească resursele necesare pentru a trece de această perioadă în care toată România se află în stare de urgență din cauza pandemiei de coronavirus. În această emisiune vei afla mesajul Comunității Fă Bine!.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Andreea Szabo este pacienta cu Charcot Marie Tooth si reprezinta pacientii cu aceasta boala, fiind presedinta asociatiei. La conferinta nationala de Ziua Bolilor Rare ne-a vorbit despre acest diagnostic, despre provocarile pacientilor si ale ei personal, dar si despre realizarile asociatiei si obiectivele asumate.

Dr. Vasilica Plaiasu este genetician la IOMC si doctor in medicina. Ea este alaturi de ANBRaRo in activita?ile sale de advocacy si de promovare a drepturilor pacientilor cu boli rare la nivel national de mai multi ani si organizeaza evenimente anuale de Ziua Bolilor Rare. La conferinta nationala din 29 februarie a fost din nou alaturi de noi. Haideti sa o ascultam!

Vlasta Zmazek participated at the meeting in Zalau at the beginning of March 2020 with the RareResourceNet representatives and spoke aa a mother of a child with EB and presented also the EB House in Croatia. This activity was part of ERASMUS project called CREDIBLE.

Relațiile de muncă în situația stării de urgență din România, impuse de epidemia de coronavirus suferă modificări. Avocatul Dan Moldovan, de la cabinetul de avocatură Iordăchescu & Asociații oferă câteva lămuriri legate de șomajul tehnic și suspendarea de drept a contractului individual de muncă.

Realizator: Alexandra Mănăilă

George Enescu spunea într-un interviu că un artist nu trebuie să fie preocupat numai de arta sa, ci și de destinul omenirii. Plecând de la această afirmație, organizatorii festivalului George Enescu ți-au pregătit o surpriză uriașă. Un program ales, gratuit, de rezistență, solidaritate și vindecare prin muzică, totul gratuit, online, accesibil la tine acasă.

Realizator: Alexandra Mănăilă