Virtual case management for rare diseases is a joint project of Romanian Prader Willi Assocoiation, Romanian National Alliance for Rare Diseases and Romanian Rare Cancers as the major problem of rare diseases in our country is low diagnose rate due to rarity of the diseases, rare expertise, more than 50 % of national populations living in the villages where there is no care infrasturucture.It is a virtual case management platform for patients with rare diseases and ECHO methodology to train community nurses as case responsible, putting them in contact with experts, addressing the needs    of the most vulnerable persons with rare disorders. It will equip communities with the right knowledge, at the right place, at the right time, mentoring for sharing knowledge and expertise, developing pathways for patients with rare diseases, bringing together families, community nursing, social services and medical experts;

Este sezonul vacanțelor, dar anul acesta stă sub semnul pandemiei de COVID-19, prin urmare trebuie să fim foarte precauți când vine vorba de călătorii. Așadar, v-am pregătit în această emisiune un mic ghid de vacanță care să vă ajute să alegeți produsele care vă pot proteja de îmbolnăvire când călătoriți.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Povestea Mariei Tănase, cea care l-a iubit pe sculptorul Constantin Brâncuşi, în ciuda diferenței de vârstă între cei doi, cea care a suferit de cancer pulmonar și cancer de sân și care a trăit fiecare clipă cu multă pasiune, o puteți asculta în cadrul acestei emisiuni, bineînțeles asezonată cu minunatele sale cântece.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Caravana Akademia Kinderland este o școală mobilă de vară despre alimentație sănătoasă pentru cei mici. Caravana care-i învață pe cei mici despre alimentația sănătoasă a ajuns pentru prima dată în Ardeal în această vară, dar va merge și în alte 4 locuri din țară. Aflați în cadrul emisiunii mai multe detalii despre Școala-muzeu în aer liber și educația interactivă pentru nutriție corectă.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Peste 9.000 de persoane cu boli rare, adulți și copii, au beneficiat de serviciile terapeutice și medicale oferite de specialiștii centrului NoRo în cei nouă ani de funcționare, aniversați în luna iunie 2020. Deși ultima perioadă a fost extrem de dificilă pentru pacienții din întreaga țară, obligația de a sta cât mai mult în case a determinat asociațiile de pacienți să găsească soluții pentru ca cei bolnavi să nu fie lipsiți de îngrijiri. Iar mare parte dintre aceste servicii vor completa, și post-pandemie, paleta de îngrijiri oferite de Centrul NoRo, ne spune Dorica Dan, președinte al Alianței Naționale pentru Boli Rare și coordonator al centrului.

Dna. Prof. Maria Puiu ne prezintă astăzi o perspectiva asupra modului în care lucrează în grupul de lucru pentru Planul Operațional de Sănătate. Doamna doctor ne-a împărtășit la întâlnirea reprezentanților Centrelor de Expertiză care sunt principalele obiective și acțiuni care ar urma sa fie prezentate ulterior Ministerului Fondurilor Europene.

The European Commission (EC) is supporting Member States into developing European Reference Networks (ERNs) in an initiative that will link existing highly specialised healthcare providers across the European Union. Patient representatives are supporting each ERN as ePAGs. 3 of the ERNs are implementing a pilot project to assess the impact of ePAGs work. Let's find more about it!

În această emisiune vă prezentăm Hotărârea numărul 33 privind stabilirea noilor criterii de exceptare de la măsurile de izolare/carantină aplicabile persoanelor care sosesc din țările membre ale Uniunii Europene și Spațiului Economic European precum și aprobarea listei țărilor terțe pentru care se aplică exceptarea.

Realizator: Alexandra Mănăilă

„Uniunea Compozitorilor și Muzicologilor din România împlinește 100 de ani”. Cu acest prilej organizează Zilele estivale ale muzicii românești. În cadrul acestei emisiuni vă prezentăm programul concertelor care vor avea loc în perioada  7-12 iulie 2020.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Știați că noul coronavirus care circulă pe teritoriul țării are originea în Wuhan? Da, s-a confirmat științific acest lucru. Dar majoritatea cazurilor de infectare din diverse zone ale țării cu virusul SARS-CoV-2 se datorează, cel mai probabil, răspândirii locale și mai puțin importului direct din afara țării. Care este situația cazurilor de COVID-19 în România la ora actuală și cum va evolua curba infectărilor cu virusul SARS-CoV-2 în România în următoarea perioadă, aflați în cadrul emisiunii.

Realizator: Alexandra Mănăilă