Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Conferinta Europlan 2016

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1478084894394599.jpgLa Planeta Bolilor Rare  avem ca invitata pe Dorica Dan care ne va povesti pentru ascultatorii Radio NoRo despre Conferinta Europlan 2016, care va fi organizata in data de 18 noiembrie la Centrul NoRo din Zalau. Alianta Nationala pentru Boli Rare organizeaza anual conferinta nationala sau workshop Europlan, in contextual proiectului Europlan sau in afara acestuia, pentru a continua sa aduca impreuna toti actorii implicate in diagnosticarea si managementul bolilor rare si pentru a monitoriza implementarea Planului National de Boli Rare in Romania. 

    We are inviting you to listen the Planet of Rare Diseases! We have invited Dorica Dan to inform the listeners of Radio NoRo about the Europlan Conference 2016 that will be organized on 18th November at NoRo Center Zalau. Romanian National Alliance for Rare Diseases is organizing every year an Europlan conference or workshop in the context of Europlan project or just to continue to bring together all the stakeholders in the field and monitor the implementation of the main measures of the National Plan for Rare Diseases in Romania.


    Redactor Planeta Bolilor Rare, Dan Alexandru Tiberiu.


    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-11-02-planeta-bolilor-rare.mp3 18.06 MB
  • Interviu cu Biro Emeric - despre Hemofilie

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Toporan Alexandra

    Biro Emeric a fost diagnosticat la varsta de 5 ani cu hemofilie, de atunci el a facut tot ce ia stat in putinta sa isi traiasca viata asa cum isi doreste. Va invit sa-l ascultati si sa aflati povestea de viata a unui luptator.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-11-01-povestea-saptamanii.mp3 23.99 MB
  • Breviar legislativ 12

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    Breviar legislativ 12 – Ce s-a schimbat din punct de vedere legislativ la 1 an de la Colectiv

    1477905304438036.jpgIn aceasta emisiune discutam despre masurile legislative luate de autoritatile sanitare in urma tragicului incendiu din clubul Colectiv. A trecut un an de cand 64 de tineri si-au pierdut viata in groaznicul incendiu. O parte dintre ranitii de atunci au fost tratati in spitalele din Romania, o alta in strainatate. Guvernul a aprobat recent o ordonanța  de urgență cu privire la finantarea tratamentelor in strainatate pentru ranitii din Colectiv. Veti avea ocazia sa ascultati declaratiile lui Vlad Voiculescu, ministrul Sanatatii si ale lui Radu Tibichi, presedintele Casei nationale de Asigurari de Sanatate cu privire la acest subiect. 

    Realizator: Alexandra Manaila


    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-10-31-breviarlegislativ 12.mp3 88.47 MB
  • Meloterapia 10

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    Meloterapia 10 - De vorbă cu violonista Gianina Meragiu despre muzică și sănătate

    1477904653125855.jpgÎn această ediție a emisiunii veti afla de la violonista Gianina Meragiu, concert maestru în cadrul Orchestrei Teatrului de Operetă și Musical „Ion Dacian” și membră a cvartetului „Bella Musica” despre felul în care o atinge și o ajută muzica în viața de zi cu zi, despre relația ei cu vioara și despre medicamentul numit muzică. 

    Realizator: Alexandra Mănăilă


    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-10-30-meloterapia10.mp3 37.57 MB
  • Weekend terapeutic 10

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    Weekend terapeutic 10 - Ziua Internațională a Psoriazisului si Saptamana Epidermolizei Buloase

    In aceasta emisiune veti afla mai multe despre pacientii cu psoriazis si despre cei cu epidermoliza buloasa, pentru ca in acest weekend au loc actiuni care marchează Ziua Internațională a Psoriazisului în România si Saptamana Epidermolizei Buloase. Astazi, la centrul comercial Mega Mall din Bucuresti se celebreaza Ziua Internațională a Psoriazisului în România, iar despre acest eveniment ne spune mai multe Dr. Alin Nicolescu, Secretarul General al Societatii Romane de Dermatologie. Tot astazi, Asociatia Mini Debra organizeaza un eveniment in parcul Titan, pentru ca in fiecare an in perioada 25-31 octombrie se sarbatoreste Saptamana Epidermolizei Buloase.

    Realizator: Alexandra Manaila


    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-10-29-weekendterapeutic10.mp3 32.67 MB
  • Despre LMC

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Toporan Alexandra

    LMC este o boala rar iar atunci cand se intampla la copii este si mai rara. Doamna Popa mama copilului diagnosticat cu LMC si domnul Pr. Dr. Horia Bumbea ne vorbesc despre aceasta boala si implicatiile ei la copil.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-10-25, povestea saptamanii.mp3 45.14 MB
  • Breviar legislativ 11

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    Breviar legislativ 11 – despre consilierea juridica gratuita pentru pacientele cu cancer mamar

    In aceasta emisiune se discuta despre Asociatia M.A.M.E. care sprijina pacientele din Romania diagnosticate cu cancer la san, prin proiectul "Suport si Consiliere pentru Sanatatea Sanului".  Mai multe despre acest proiect si despre felul in care romancele suspectate sau diagnosticate cu cancer de san pot primi in mod gratuit consiliere juridica, puteti afla chiar de la Maria Culescu, Presedintele asociatiei M.A.M.E.

    Realizator: Alexandra Manaila

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-10-24-BreviarLegislativ_011.mp3 24.36 MB
  • Mezzosoprana Claudia Maru Hanghiuc despre muzica si sanatate

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    Meloterapie 9 - Mezzosoprana Claudia Maru Hanghiuc despre muzica si sanatate

    Claudia Maru Hanghiuc si Brass QuintetIn aceasta editie a emisiunii veti afla de la mezzosoprana Claudia Maru Hanghiuc, interpreta de opera si opereta de peste 35 de ani, dar si profesor de muzica, despre  cantatul de unul singur si despre cantatul in grup ca terapie, care ii ajuta atat fizic, cat si psihic pe cei care il practica. Invitata emisiunii are si povesti despre cu si oameni care au ascultat muzica, au cantat muzica si s-au vindecat de anumite afectiuni, motiv pentru care  muzica poate fi considerata un medicament.

    Realizator: Alexandra Manaila

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-10-23-Meloterapia_009.mp3 87.37 MB
  • Centrul Judeţean de Resurse şi Asistenţă Educaţională Sălaj  -  CJRAE

    Emisiunea
    Servicii de suport
    Data
    Autor
    Almasi Zsuzsa

    Emisiune despre Centrul Judeţean de Resurse şi Asistenţă Educaţională Sălaj  -  CJRAE, o unitate conexa a învatamântului preuniversitar, subordonata Ministerului Educatiei, Cercetarii, Tineretului si Sportului si coordonata de Inspectoratul Scolar Judetean Salaj. Invitata emisiunii este doamna Adina Mesaroş, profesor psihopedagog, coordonatorul Centrul Judeţean de Asistenţă Psihopedagogică Sălaj.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-10-23, servicii de suport.mp3 26.08 MB
  • Prima conferinta adresata pacientilor cu boli autoimune

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    Weekend terapeutic 9 - Prima conferinta adresata pacientilor cu boli autoimune

    In aceasta emisiune vorbim despre pacientii cu boli autoimune din Romania si felul in care si-au petrecut ei un weekend impreuna la prima conferinta adresata lor. Invitata emisiunii este Rozalina Lapadatu, presedintele Asociatiei Pacientilor cu Afectiuni autoimune (APAA) de la care veti afla cum sa navigati in marea de informatii a internetului si de ce este necesar sa faceti miscare si nu doar in weekend, ci in fiecare zi. (www.apaa.ro) (https://www.facebook.com/APAARO)

    Realizator: Alexandra Manaila.

    boli autoimune

     

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-10-22-weekend-terapeutic-9.mp3 73.29 MB