Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • MELOTERAPIA 71 – Muzica și poezia lui Bob Dylan

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă invit să ascultăm muzica și versurile lui Bob Dylan. Cântăreț, compozitor, muzician și poet american, fiind  distins cu un Premiu Nobel pentru Literatură, Dylan este deținătorul a 11 Premii Grammy, un Premiu al Academiei şi un Premiu Globul de Aur. Starul are 37 de albume, 11 albume din concerte live, fiind inclus în Rock and Roll Hall of Fame, Nashville Songwriters Hall of Fame și Songwriters Hall of Fame.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 75- Evenimente culturale de mai

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre Străzile Matei Millo și Ion Oteteleșanu din București care se transformă în pietonale de weekend. Vă propunem ”Idolul și Ion Anapoda”, o comedie romantică și total anapoda, în care cinci personaje din Bucureștiul interbelic își caută perechea ideală. Vă lansăm invitația de-a asculta două duete ale jazzului românesc și internațional care vin la ARCUB cu ultimele lor proiecte muzicale într-un nou concert al stagiunii ”Artist in Residence”. Pentru sărbătoriții de Sf. Constantin și Elena avem o propunere specială pe 21 mai, un spectacol al regizoarei Ioana Păun în premieră la București, ”OMG: Organisme modificate genetic”.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Pacient - ONG - Media -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1527324078125703.jpg


    Astazi vorbim despre relatia dintre pacienti, organizatii de pacienti si mass-media. A stii sa asculti este prima conditie a unui dialog dar, problema noastra a tuturor este astazi timpul extrem de limitat. De aceea, spatial acordat unor interviuri sau relatari din mass media nu este intotdeaua pe masura nevoilor de comunicare dn partea pacientilor. Uneori, ceea ce pare extrem de valoros de comunicat pentru pacient nu are aceeasi valoare pentru jurnalist.


  • Specialist la Microfon - Zsuzsa Almasi

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1527323756183786.jpg



    Zsuzsa Almasi -psiholog la Centrul NoRo a participat la conferinta ECRD din Vienna si ne va spune ce s-a intamplat la conferinta, care au fost temele de dezbatere si care sunt principalele teme de advocacy pentru pacientii cu boli rare in urmatoarea perioada de timp.

     

  • The Planet of Rare Diseases - The Patient Partners Program -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    Pbr.png



    The Patient Partners Program  at Univerity Health Network Canada recruits selects orients and provides skill-building for UHN patients and caregivers in order to contribute to important hospital planning and decision-making activities. The Patient Partners Program was presented at the  ECRD in Vienna last week. Let's listen to this very interesting approach!


  • PĂRINȚI ȘI COPII 10 – Ce poate face România pentru scăderea mortalității la naștere

    Emisiunea
    Părinți și copii
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    România se menţine pe primul loc în topul țărilor din Uniunea Europeană, cu una dintre cele mai mari rate de mortalitate infantilă, de 7,3 la 1000 de nou-născuţi vii în 2016 față de media Uniunii Europene care este de 3,7 la mie. Copiii prematuri au mai mari șanse de supraviețuire acum, la 28 de ani după căderea comunismului, dar depind de îngrijirile pe care le primesc înainte de a se naște și în primele ore de viață. În această emisiune abordăm problematica mortalității infantile și  vă prezentăm ”Ghidul pentru părinți: Scleroza Multiplă la copii”, pus la dispozitie de APAN.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 83 – Salzburg, oraşul lui Mozart

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă propun să călătorim în ,,Oraşul lui Mozart". Salzburg este al patrulea oraș ca mărime din Austria, arhitectura sa barocă făcându-l renumit în întreaga lume. Pentru că are unul din cele mai bine păstrate centre din lumea germanică, orașul este înscris în patrimoniul mondial pe Lista UNESCO din 1997. Dar mai presus de toate Salzburgul este un oraș al muzicii pentru că a făcut din amintirea neîntrecutului compozitor al operei Don Giovanni un adevărat cult.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 74 - Spirometrii gratuite în Parcul Tineretului și donare de sânge în Sun Plaza

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune veți afla mai multe despre două acțiuni de sănătate dedicate publicului larg care au loc în acest sfârșit de săptămână. Societatea Română de Pneumologie (SRP) este prezentă în Parcul Tineretului din București, pe 12-13 mai, și efectuează doritorilor testări gratuite pentru depistarea afecțiunilor respiratorii. Centrul de Transfuzie Sanguină din București (CTS București) se mută ,,temporar” la malul Sun Plaza – Esplanada Sud, în perioada 11-13 mai pentru a veni in sprijinul celor care vor să doneze sânge și nu au timp să meargă la centru.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Asociatia de Scleroza Multipla Bucuresti

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandra

    SM.jpg


    Scleroza multipla (SM) este una dintre cele mai comune boli ale sistemului nervos central (creierul si coloana vertebrala), fiind o boala neurologica cu o stare demielinizanta inflamatorie, cel mai frecvent diagnosticata la adultul tânar de vârsta mijlocie.

    Mielina este un învelis gras care izoleaza nervii, având un rol similar cu izolatia unui fir electric, permitând nervilor sa transmita impulsuri foarte rapid. Viteza si eficienta transmiterii acestor impulsuri nervoase stau la baza miscarilor line, rapide si coordonate fara un efort constient.


  • The Planet of Rare Diseases - Social Impact (I)

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1525858571598666.jpg


    INNOVCare gives a voice to the social and everyday needs of people living with a rare disease and addresses the need for coordination between service providers in European Union Member States.

    The project is developing and testing a holistic, person-centred care pathway that links health services to social and support services which people living with a rare disease or complex condition use on a daily basis.

    This care pathway aims at ensuring the transfer of information and expertise between service providers and at relieving the burden of care management for patients and families.