Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Povestea Saptamanii - Interviu cu Dan Alexandru

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Alexandra Toporan

    1498568047736192.jpg


    Desi multi au impresia ca sa cresti langa o persoana cu dizabilitati nu este deloc usor, Alexandru ne povesteste ca nu este nici chiar asa de greu.

    Va invit sa asculttati povestea lui despre modul in care vede el relatia cu sora lui si cum au reusit sa creasca frumos impreuna, dezvoltand alaturi de parintii lor o familie frumoasa.

    .

  • 26 iunie 2017, ora 13:00 – Legea privind finanțarea Institutului „Cantacuzino” va salva vieți (BREVIAR LEGISLATIV 46)

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune discutăm despre proiectul de lege pentru completarea OUG 40/2013 pentru finanțarea Institutului Național de Cercetare - Dezvoltare pentru Microbiologie și Imunologie „Cantacuzino” în vederea realizării Planului național de intervenție pentru prevenirea îmbolnăvirii în masă a populației, generate de epidemii și pandemii și încredințarea prestării unor servicii de interes economic general instituțiilor aflate în coordonarea sau sub autoritatea Ministerului Sănătății. Acesta a fost depus la Senat saptamana trecuta si semnat de un număr record de deputați și senatori: 123 (aproape o treime din total) de la toate formațiunile politice.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

    Fișier audio
  • 25 iunie 2017, ora 13:00 - ABBA, trupa care a reinventat carisma în muzică (I) (MELOTERAPIA 42)

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această ediție a emisiunii discutăm și ascultăm una din cele mai populare formații din lume, ABBA. Grupul a vândut mai mult de 400 de milioane de discuri la nivel global, făcând cinste Suediei, alături de colegii de la Roxette, Ace of Base, Europe şi Kent. De altfel, ABBA prin muzica sa a adus în economia suedeză venituri mai mari decât concernul VOLVO. Trupa a rămas un nume legendar al muzicii pop mondiale, prin melodicitate, perfecțiunea orchestrațiilor și carisma celor patru solisti Anni-Frid Lyngstad (vocal), Agnetha Fältskog (vocal), Benny Andersson (clape, vocal) si Björn Ulvaeus (chitară, vocal). Formația suedeză de muzică pop a dominat clasamentele muzicale mondiale între mijlocul anilor 1970 și începutul anilor 1980.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

    Fișier audio
  • 24 iunie 2017, ora 13:00 - Turul României pe bicicletă pentru copiii cu diabet de tip 1 (WEEKEND TERAPEUTIC 36)

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta inițiativa unei paciente cu diabet de tip 1 insulinodependent de a pedala împreună cu soțul ei pentru copiii care suferă de aceeași  boală. Gabriela-Elena și Cristian Airinei vor face turul României pe bicicletă în 30 zile. Cei doi tineri au ales să-și petreacă vacanța în mod activ, iar prin inițiativa lor și a sponsorilor speră să poată ajuta măcar, 10 copii cu diabet tip 1 care necesită monitorizare permanentă a glicemiei.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

    Fișier audio
  • Asociatii de pacienti - Interviu cu Adriana Harja de la Asociatia Miastenia Gravis

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1498213405417789.jpg


    Pacienții preiau roluri din ce în ce mai importante în procesul de promovare a dezvoltării medicamentelor, accesul egal la tratamentele din întreaga Europă și asigurarea faptului că informațiile medicale sunt clare, precise si pe intelesul tuturor.

    Pentru a ajuta pacientii să se pregătească pentru aceste roluri și ca parte a angajamentului său de a imputernicire a persoanelor care trăiesc cu boli rare, EURORDIS și-a lansat propriul program de pregătire pentru pacienții specialiști în anul 2008.


  • Specialist la Microfon - Lucian Ionita ne povesteste despre Sanatatea Digitala

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru


    Tehnologia produce influențe majore asupra vieții de zi de zi, unele sunt acceptate ca fiind necesare, alte sunt un tribut al epocii în care trăim, iar altele sunt privite cu scepticism.

    Din ultima categorie a facut parte și eHealth, dar ceea ce se întâmplă în acest domeniu în ultimii ani, viteza de dezvoltare a ceea ce înseamnă eHealth, cu toate ale ei, beneficiile excepționale și economiile substanțiale care se pot face, în condițiile unei mai bune asistențe medicale, fac din sănătatea digitală o provocare și, în curând, o necesitate.


  • The Planet of Rare Diseases

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1498118844984802.jpg


    When we hear the word “investment”, our minds immediately go to money. However, investing in services is not only about the amount of resources that are needed, it is also about the approach taken in their design and delivery. In our view, services should be people-centred and tailored to meet each individual’s needs. They should promote users’ human rights and aim to empower people and make them more independent. In addition to addressing present needs with immediate effect – such as improving people’s skills, health conditions and employability – investment in services can prevent or reduce future needs that would give rise to additional costs and reliance on services, including emergency health care, unemployment benefits, correctional facilities and income support. This approach is known as “social investment”.


  • Povestea Saptamanii - Interviu cu Doris Veres

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Alexandra Toporan

     1498120613687951.jpg


    Doris Veres este sora lui Robert Veres care a fost diagnosticat cu Wernick  Hoffman. Ea ne-a povestit ce înseamnă sa fi sora unui om cu dizabilități și cum au reușit ei sa rămână uniți, sa se iubească și sa se ajute indiferent de motive. Deși au avut certuri și unele momente in care nu și-au vorbit, au ajuns de fiecare data sa se împace și sa își reia "frăția".


  • 19 iunie 2017, ora 13:00 - Raport de Monitorizare privind Comerțul Online cu Medicamente din Surse Necontrolate – (BREVIAR LEGISLATIV 45)

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune discutăm despre Primul Raport de Monitorizare privind Comerțul Online cu Medicamente din Surse Necontrolate din România care a fost lansat luna aceasta. Raportul evaluează situația actuală a comercializării ilegale pe internet a unor medicamente care se eliberează cu prescripție medicală. De ce era necesară o astfel de analiză? Deoarece comerțul ilegal de medicamente este un fenomen foarte periculos și greu de controlat, care generează un risc ridicat pentru sănătatea publică. În raport au fost evaluate platformele care conțineau anunțuri cu privire la medicamentele incluse în ultimii cinci ani în Programul Național de Oncologie și Programul Național de Boli Rare, precum și produse aflate pe lista de discontinuități a Agenției Naționale a Medicamentului și Dispozitivelor Medicale, respectiv vaccinuri din Programul Național de Vaccinare.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

    Fișier audio