Patient organisations can engage with clinicians who are preparing an application to help shape the scope of rare disease ERNs and potential services provided by successful ERNs (but this is not a formal requirement in the legislation). 

Today we will listen to a recording made at the Epag Steering Commitee that took place in Bruxelles from the 20th to the 21st of September.

TURISM MEDICAL 31 -  Conf. Dr. Mustafa Bozkurt renumit oncolog din Turcia ofera evaluari gratuite la Bucuresti

Travel Medical îl aduce în Bucuresti pe Conf. Dr. Mustafa Bozkurt reputatul specialist în domeniul oncologiei de la Acibadem, Turcia. Aflati în cadrul emisiunii cum puteti avea acces la evaluari gratuite.

Realizator: Alexandra Manaila

După 4 evoluții apreciate pe scenele Festivalului Internațional ”George Enescu”, joi, 31 octombrie, Corul Academic Radio, sub bagheta dirijorului său, Ciprian Țuțu, prezintă un concert de excepție ,,CORURI CELEBRE DIN OPERE”. Mai multe detalii aflați în cadrul emisiunii.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Laura Doliș este o româncă diagnosticată cu Lupus systemic care s-a încumetat să scrie o carte. Și nu s-a oprit aici, a făcut și un film. Ea este autoarea, ea este personajul principal al romanului „Nimfa” și scurtmetrajului „Printre pași”.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Dezbatere pacienti - specialisti la Conferinta Asociatiilor de pacienti - CASPA, organizata recent la Bucuresti.

Temele abordate au fost:advocacy, campaniile de informare, accesul la tratament politici de sanatate, protectia datelor si multe altele.

Adriana exista cu adevarat si, din momentul diagnosticarii, lupta zilnic cu boala. Povestea ei este un motiv de speranta si încredere pentru toti pacientii diagnosticati cu cancere rare în România. 

Ea a fost prezenta si in acest an la Scoala de Boli Rare pentru Jurnalisti la Timisoara sa  sustina campania nationala de constientizare  privind Leucemia Mieloida Cronica initiata de ARCrare din anul 2011 si organizata in fiecare an in jurul datei de 22 seprembrie.

Realizator: Dan Alexandra

Migrația medicilor din România este un fenomen care nu poate fi stopat și care îi afectează pe pacienți din ce în ce mai mult. Ultimul studiu internațional privind migrația medicilor în Uniunea Europeană realizat de FEMS, a arătat că până în 2016 au plecat din România 10000 de medici.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Big Band-ul Radio România își redeschide noua stagiune de jazz cu un concert sugestiv intitulat ”Joy of Life”.  Este una dintre orchestrele din România cu cea mai lungă tradiție, dedicată muzicii de divertisment, de la jazz, la pop sau la blues care în această toamnă promite multă muzica de buna calitate. Detalii în emisiune.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Peste 400 de cazuri noi de cancere pediatrice sunt diagnosticate și tratate anual în România, potrivit primului studiu național privind supraviețuirea în cancerul pediatric, prezentat de Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică. În cadrul emisiunii puteți asculta declarațiile dr. Mihaela Bucurenci, coordonatorul Registrului Național al Cancerelor la Copil, a președintelui CNAS dr. Vasile Ciurchea și a Sorinei Pintea.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Asociația NEI - Noi pentru ei nu este o organizație de pacienți dar este o organizație pentru pacienți. Preocuparile științifice și medicale comune au adus împreună oamenii din spatele NEI. Dincolo de asta însă, au o viziune și o misiune comună, respectiv să ajută pacienții care au nevoie de testare genetică.
Într-o lume poate uneori prea pragmatică și materialistă, noi credem că pacienții au dreptul sa beneficieze de testare genetică gratuită. Asa a prezentat asociația un medic  tânăr la congresul de Genetica de la Timișoara la finalul lunii septembrie.