Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România și Alianța Națională de Boli Rare vor ajuta mai multe asociații de pacienți nou înființate pe bolile rare să comunice, să se dezvolte și să-și crească performanțele. Despre proiectul „Creșterea capacității pentru asociații nou înființate pe bolile rare”, aflați mai multe din emisiune.

Realizator: Alexandra Mănăilă

ADR Vlaanderen, este  o asociatie din Belgia, care în parteneriat cu Alianta Nationala pentru Boli Rare România si The Open Network for Community Development  a organizat o masa rotunda si o conferinta de presa în data de 10 Septembrie 2019 la Cehu Silvaniei.

Evenimentul a fost prilejuit de a 6-a etapa a campaniei "Pedalam pentru vârstnici" (derulat între 9 si 16 Septembrie 2019), campanie prin care ciclisti belgieni au pedalat câte 1000 km pe etapa pentru a promova nevoia  batrânilor din România de a avea acces la o retea sustenabila de servicii de îngrijiri la domiciliu.

Cei 18 ciclisti belgieni au trecut prin Cehu Silvaniei marti 10 Septembrie si s-au oprit pentru a participa la sfârsitul discutiilor din cadrul mesei rotunde.

Even though the Innovcare project is over, echoes of its results still impact us. From the 10^th to the 11^th of September the European commission holds a meeting which showcases several successful EaSI funded projects, and INNOVCare is one of them .

Also The 10th edition of the SENDA Awards, the jury has agreed to grant the SENDA Award to the Public Initiative, in the Sociosanitary category, to the European project “INNOVCare 2015_2018: Innovative Patient-Centered Approach for Social Care Provision to Complex Conditions. Innovative Approach Focusing attention on the Patient for the provision of Social Benefits ”

Ministerul Sănătății și Direcțiile de sănătate publică vor simplifica și digitaliza procedurile de autorizare și avizare, în urmatoarea perioadă. Informaţii pe larg, în cadrul emisiunii.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Alecia Beth Moore, cunoscută sub numele de scenă Pink, își serbează ziua de naștere pe 8 septembrie. Famous Production și Claudia, o artistă din România, îi oferă  lui Pink un cadou muzical, un medley al celor mai cunoscute piese ale artistei, interpretat la pian. 

Realizator: Alexandra Mănăilă

Astazi la emisiunea Specialist la microfon o avem ca invitata pe Dna. Dr. Jurca Iulia Simina, o persoana care este alaturi de pacientii cu boli rare din studentie. A continuat sa fie alaturi de noi in calitate de voluntar, participant la evenimente si in campanii dar si in calitate de specialist la grupurile de pacienti de la centrul NoRo. Este genetician, adica acel specialist preocupat de studierea si tratarea maladiilor ereditare si genetice. Un medic genetician este implicat într-o gama larga de activitati care vizeaza tratarea  bolnavului si a familiei acestuia, dar si cercetarea unui set de boli care sunt tangentiale geneticitii

We often hear tragic stories of patients with rare or complex, life-threatening diseases who face challenges in obtaining a correct diagnosis and in accessing appropriate therapies and clinical expertise. Their doctors are unable to help them as they have never seen similar caseº so they are left untreated or have to search the internet in the hope of finding a centre with the necessary expertise.

With ERNs patients with rare and complex conditions will be able to benefit from the best treatment and advice available in the EU for their specific condition. Their doctors will have access to a highly-specialised pool of colleagues from all over Europe.

Let's hear one ERN coordinator speaking about ERN work!

Catalina Crainic ne povesteste in interviul de astazi, ce inseamna sa ai o boala rara, care sunt provocariile de zi cu zi si care sunt planurile de viitor.

Asociatia Farmaciilor Independente Ethica (AFIE) trage un semnal de alarma privind riscul iminent de închidere sau intrare în faliment a farmaciilor independente, mai ales a celor mici.

Farmaciile independente acuza probleme de implementare a serializarii medicamentelor si se afla în imposibilitatea de a implementa corect si total acest demers. Informatiile pe larg, in cadrul emisiunii.

Muzeul Municipiului Bucuresti invita iubitorii de muzica la o spectaculoasa întâlnire cu artisti albanezi care sosesc special la Bucuresti pentru a sustine doua concerte la Palatul Sutu (B-dul. Ion C. Bratianu). Balada lui George Enescu va fi interpretata de artistii albanezi. 

Realizator: Alexandra Manaila