Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • 27 mai 2017, ora 13:00 - TURISM MEDICAL 01 - Topul statiunilor balneare din Romania

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    In prima editie a emisiunii Turism medical vom vorbi despre statiunile balneare din Romania. Anual, Asociatia Romana de Balneologie realizeaza o evaluare a statiunilor balneare, prezentata in cadrul Congresului National de Balneologie. Noi va prezentam rezultatele evaluarii din 2017 care a fost prezentata in cadrul Congresului National de Balneologie, de la Baile Govora, 4 - 7 Mai 2017, precum  si un top 10 al statiunilor balneare.  

    Realizator: Alexandra Manaila

  • Asociatii De Pacienti - De vorba cu Motivation Romania

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1495781256543056.jpg



    Din 1995, Motivation România a readus speranta într-o viata împlinita si libertatea de miscare unui numar de peste 14.500 de copii si adulti cu dizabilitati.

    Serviciile pe care le ofera acopera o gama larga de nevoi ale copiilor si adultilor cu dizabilitati, de la echipament adaptat pentru diferite tipuri de dizabilitati motorii, la recuperare medicala si instruire pentru viata independenta, alaturi de un instructor în fotoliu rulant.

    Programele lor pun accent pe integrarea sociala, educationala si profesionala, prin consultanta pentru accesibilizarea spatiilor, medierea integrarii în munca, îngrijire în centrul de zi sau activitati de petrecere a timpului liber - sport adaptat evenimente culturale etc.

    Haideti sa il ascultam pe George Cernucan, kinetoterapeut si coordonatorul regional al echipei cluj din cadrul Motivation Romania.

  • Specialist la Microfon- Dr. Ioana Andreica

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1495698691504240.jpg


    In zilele noastre, autismul este o provocare careia din ce in ce mai multi parinti trebuie sa ii faca fata. Tulburarea are o gama variata de simptome care pot fi identificate inca din jurul varstei de 6-8 luni. Centrul NoRo ofera terapii personalizate pentru copiii cu boli rare si pentru cei din spectrul autist si specialistii din acest centru cunosc problemele cu care se confrunta copiii si parinti.

    Toate acestea aduc multe necunoscute in viata familiilor si de aceea vom sta astazi de vorba cu Dr. Ioana Andreica, medic primar psihiatria copilului si adolescentului la Centrul Noro.

  • Planeta Bolilor Rare- Matt Johnson vorbeste despre Retelele de Europene de Referinta

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1495609933162569.png


    Radio Noro a fost prezent la aniversarea a 20 de ani de activitate a Eurordis, organizata la Budapesta. Cu aceasta ocazie  Matt Johnson a vorbit despre Retelele Europene de Referinta. 

    Ce sunt ele ?

    Conform Comisiei Europene Retelele Europene de Referinta  faciliteaza schimburile de cunostinte dintre specialistii si centrele de expertiza din diverse tari. Ele trebuie:

     -sa aplice criteriile definite de UE pentru bolile rare care necesita îngrijiri de specialitate

     -sa serveasca drept centre de cercetare si diagnosticare care sa trateze pacientii provenind din alte tari din UE

     -garanteze accesul la facilitati de tratamenþ atunci când este necesar.

    Haideti sa il ascultam pe Matt.


  • 23 mai 2017, ora 13:00 - Povestea Saptamanii- Leon Roxana

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Alexandra Toporan


    Fiind luna mai, vreau sa va amintesc ca este luna de constientizare a  Sindromului Prader Willi, putem spune ca fiecare persoana cu Prader Willi este unica, are un simptom complex si este afectata in mod diferit asa cum descrie si citatul "Daca ai cunoscut o persoana cu Sindromul Prader inseamna ca ai cunoscut o persoana cu SPW".



  • 22 mai 2017, ora 13:00 - BREVIAR LEGISLATIV 41 – Autorizatii de uz compasional si recunoasterea mutuala a autorizatiilor din motive de sanatate publica

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    In aceasta emisiune discutam despre autorizatiile de uz compasional pentru medicamente, cand se utilizeaza acestea. De asemenea discutam despre recunoasterea mutuala a autorizatiilor la medicamente din motive de sanatate publica, ce presupune aceasta procedura si ce modificari legislative se vor produce din aceasta vara cu privire la ele. Mai multe detalii veti afla in cadrul acestei emisiuni de la presedintele ANMDM, dr. Nicolae Fotin si de la Dorica Dan, presedintele Aliantei Nationale pentru Boli Rare.

    Realizator: Alexandra Manaila

  • 21 mai 2017, ora 13:00 - MELOTERAPIA 37 - Muzica ascultata cu volumul la maxim, un obicei nesanatos

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    In aceasta editie a emisiunii va propun sa discutam despre un obicei nesanatos care poate afecta auzul si anume despre muzica ascultata cu volumul la maxim. Organizatia Mondiala a Sanatatii avertizeaza asupra muzicii ascultate la casti cu volumul ridicat care poate duce la pierderea auzului. Daca ascultati mai mult de o ora, fara pauze, muzica in casti la peste 85 de decibeli, se poate afecta iremediabil auzul. Va propun un experiment "PLAY IT SAFE" cu ajutorul caruia puteti simti pe pielea voastra ce inseamna sa va pierdeti partial auzul.

    Realizator: Alexandra Manaila


  • 20 mai 2017, ora 13:00 - WEEKEND TERAPEUTIC 34 - Despre proiectul deTpression cu 3 tineri inovatori

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    In aceasta emisiune va propun sa-i cunoasteti pe Vlad Niculescu, Alexandra Ciobîcă și Andrei Isac, 3 tineri inovatori, care au dezvoltat deTpression, un sistem de detectare și monitorizare al persoanelor depresive. Pentru acest proiect au primit  Locul 1 la Microsoft Imagine Cup Romania si urmeaza să participe in luna iulie la finala mondială a Microsoft Imagine Cup. Ce pasiuni au acest tineri, ce anume i-a determinat sa dezvolte o aplicatie dedicata depresiei si mai ales ce i-a motivat sa-si sacrifice toate weekendurile din ultimele 6 luni pentru acest proiect veți afla chiar de la ei in cadrul acestei emisiuni.

    Realizator: Alexandra Manaila

  • Specialist la Microfon

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1495098894262049.jpg


    Astazi il vom asculta pe domnul Nicolae Fotin Presedinte al ANM. Presedintele a vorbit la o intalnire de lucru  organizata de Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania care s-a tinut  in 8 mai 2017 si a  avut loc la Agentia Nationala a Medicamentului si Dispozitivelor Medicale, cu ocazia zilei Zilei Europene a Drepturilor Pacientilor (celebrata in 10 Mai 2017). Au participat asociatiile de pacienti si specialisti de la ANM .