Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • The Planet Of Rare Diseases - The 10th International Prader-Willi Conference -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1574235200874186.jpg


    The International Prader-Willi Syndrome Organisation (IPWSO) invited delegates from around the world to attend the 10th international conference. Featuring a selection of high profile keynote speakers and new research and best practice in care, delegates learned about the latest developments in the care, treatment and management of PWS. The  conference was a multi-disciplinary event which invited together scientists doctors care providers people with PWS and their families and carers to share expertise and experiences and celebrate our international PWS community.

    The 10th International conference of the International Prader-Willi Syndrome Organisation took place in Havana, Cuba. RPWA was represented by 4 people. The local host of the event was the Cuban Society of Human Genetics (SOCUGEN). We invite you to listen to their introduction în Cuba health care system!


  • BREVIAR LEGISLATIV 148: Situația transplantului de organe în România: liste de așteptare, codul CUIANT, povestea unei paciente

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă prezentăm situația transplantului de organe în România cu liste de așteptare pentru fiecare organ în parte, cu modul în care se alocă codul CUIANT. Avem și povestea unei paciente, în vârstă de 35 ani, care suferă de emfizem pulmonar și care își pune toate speranțele într-un transplant pulmonar.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • MELOTERAPIA 148: ,,Oamenii să se simtă puternici după ce ascultă piesa Trika trika!”

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Piesa „Trika trika”, lansată de Faydee și Antonia, a ajuns la peste 10 milioane de vizualizări pe YouTube în numai 3 săptămâni de la lansare. Ce are special de se bucură de acest succes și care este mesajul piesei aflați în cadrul emisiunii. În plus, veți primi informații despre instrumentele muzicale indiene, despre muzica indiană combinata cu jazz și despre concertul „Indian Air”, la care va participa unul dintre maeștrii europeni ai sitarului, instrumentistul austriac Klaus Falschlunger.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • WEEKEND TERAPEUTIC 130: Diabetul zaharat, o problemă de sănătate publică

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Diabetul zaharat, o boală de care suferă peste 1785300 de români cu vârsta între 20 și 79 de ani, este fără doar și poate o problemă de sănătate. Diabetul nu afectează doar persoana în cauză, ci și familia acesteia, cu atât mai mult cu cât este vorba despre copii și tineri. Aflați ce spun specialiștii și autoritățile despre diabet în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • Asociatii de Pacienti - Asociatia Romana pentru Bolile Neurologice Periferice

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1573460060150579.jpg



    Traumatismele craniocerebrale (TCC), scleroza multipla, neuropatiile periferice, boala Parkinson si Alzheimer sau accidentul vascular cerebral sunt  suferinte neurologice care afecteaza milioane de oameni, anual, la nivel mondial.

    Astazi o vom asculta pe Daniela MItcov, Presedintele Asociatiei Romane pentru Bolile Neurologice Periferice

  • Specialist la Microfon - Prof.Dr. Maria Puiu

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1573459267888733.jpg


    Prof. Dr. Maria Puiu ne vorbeste despre experienta sa de peste 10 ani în abordarea bolilor rare în România.

  • The Planet of Rare Diseases - Rare 2030 -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1573459060152675.jpg


    Rare 2030 is a foresight study that gathers the input of a large group of patients practitioners and key opinion leaders to propose policy recommendations that will lead us to improved policy and a better future for people living with a rare disease in Europe.

    This a two year project that will end in a presentation to parliament at the end of 2020 with recommendations on the most critical areas needing sound policy.


  • TURISM MEDICAL 33: Spa, wellness și tratamente balneare la Băile Herculane

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Băile Herculane, cea mai veche stațiune din România, încearcă să renască din propria cenușă, precum pasarea Phoenix. Este extrem de înzestrată cu factori terapeutici naturali, buni pentru sănătate, are clădiri monumente istorice de o frumusețe rară, are un imens potențial turistic. Despre beneficiile apelor sulfuroase, a terapiilor balneare veți afla mai multe de la dr. Viorel Silvoseanu, medic de recuperare, medicină fizică și balneologie la Herculane, iar despre tratamentele wellnes și spa de la Marius Băzăvan, unul din proprietarii hotelurilor Afrodita și Diana din stațiune.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • MELOTERAPIA 147: Messa di Gloria de Rossini și Vioara lui Enescu, concerte excepționale

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă prezentăm informații despre două concerte de excepție, pe care nu ar trebui să le ratați. Orchestra de Cameră Radio prezintă, pentru prima oară în România, Messa di Gloria de Rossini, sub bagheta dirijorului de origine libaneză Toufic Maatouk. Un alt concert extraordinar din seria „Vioara lui Enescu” va fi susținut de Gabriel Croitoru și Horia Mihail la Sala Patria din Brașov.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 129: Metodă unică de depistare a virusului HPV

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Cancerul de col uterin este a patra cea mai frecventă cauză de deces din lume. O metodă unică de depistare a virusului HPV, lansată în România ar putea scădea numărul cazurilor de îmbolnăvire. Mai multe detalii veți afla de la prof. univ. dr. Radu Vlădăreanu, președintele Societății Române de HPV. Iar povestea unei paciente depistată cu cancer de col uterin o veți afla de la actrița Laura Cosoi.

    Realizator: Alexandra Mănăilă