Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • BREVIAR LEGISLATIV 154: La ce reglementări ale cadrului legal lucrează ANDPDCA

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre reglementările legale pe care le are în vizor Autoritatea Națională pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilități, Copii și Adopții (ANDPDCA). Mădălina Turza, președintele Autorității a declarat recent că  „incluziunea copiilor cu dizabilități reprezintă nu numai o obligație legală, dar și o datorie morală pe care noi o avem ca societate”.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • MELOTERAPIA 157: Muzica de dans și efectele ei asupra sănătății

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune puteți asculta muzică de dans, puteți să vă mișcați cu noi pe ritmul muzicii și în același timp să aflați despre beneficiile și avantajele terapiei prin dans asupra sănătății.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • PĂRINȚI ȘI COPII 18: Cum l-a impresionat un băiat cu spina bifida pe reprezentantul UNICEF în România

    Emisiunea
    Părinți și copii
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Gabriel Vockel, reprezentantul adjunct al organizației UNICEF în România vorbește despre Rareș, un băiat de 11 ani, care trăiește cu o boală rară numită spina bifida, precum și despre copiii cu dizabilități din țara noastră. În Romania, potrivit statisticilor oficiale, la fiecare 10.000 de copii născuți, 25 suferă de spina bifida.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Specialist la Microfon - Prof.Dr. Cristina Rusu ORPHANET -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1579768468817708.jpg


    Astazi la emisiunea Specialist la microfon va invitam sa ascultati informatii despre 2 din solutiile oferite pacientilor cu boli genetice si boli rare la nivel national: Orphanet Romania si Centrul NoRo.

    Va invitam sa o ascultati pe Dna. Prof. Dr. Cristina Rusu care ne va  explica despre modul nin care este organizat Orphanet si cum poate sprijini acesta pacientii si profesionistii.


  • The Planet of Rare Diseases - Capacity Building for Patient Organisations -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    83180323_2477647419151627_4596425149221175296_n.png


    Capacity Building Programmes for patient organisations are quite present among our activities at national and international level. These programs are shaped by the different needs of patient organisations namely the size, membership base, their stages of development and the specific context in which they operate. 

    We focus on developing capacities of patient advocates who are willing to use the knowledge acquired and are motivated to continue to improve the public image, strategic position and influence of their organisations beyond the delivery of Capacity Building Programme activities


  • BREVIAR LEGISLATIV 153: Cum luptă Asociația pentru Dravet și alte alte epilepsii rare pentru un drept încălcat

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Voi știți care sunt drepturile copilului bolnav în România? Câți dintre voi nu ați stat internați împreună cu copiii, fiindcă nu vi s-a permis accesul în spital, deși l-ați cerut? Ce spune legea, când și cum a fost încălcat un astfel drept și ce în ce fel luptă Asociația pentru Dravet și alte alte epilepsii rare ca să nu se mai întâmple asta în România, aflați în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • WEEKEND TERAPEUTIC 136: Sistemul național de transfuzii, într-o situație dificilă

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Specialiști din domeniul medical transfuzional, reprezentanți ai autorităților, ai pacienților au pus pe tapet toate problemele cu care se confruntă sistemul național de transfuzie sanguină la dezbaterea "Reorganizarea sistemului național de transfuzie sanguină: realități naționale și standarde europene", desfășurată la Palatul Parlamentului de către Ministerul Sănătății în parteneriat cu Compania Unifarm SA și Comisia de Sănătate din Senat. Ce își doresc pacienții cu imunodeficiențe primare din România, aflați în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • Asociatii de Pacienti - Drepturile Pacientilor -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    82566885_507060189938695_5575431152996450304_n.png


    Instruirea pacientilor privind drepturile pe care acestia le au este una din sarcinile asociatiilor de pacienti. Masura civilizatiei unei societati este data de modul în care are grija de personale cu nevoi speciale. Legislatia româna privind protectia sociala a suferit multe modificari în ultimii ani si nu neaparat în folosul persoanelor cu dizabilitati. De aceea este important sa aflam si parerea celor care beneficiaza de protectie sociala. Va invitam astazi sa aflati mai multe despre legislatia de protective sociala de la Mihaela Baragan- ANMGR, care vorbeste despre aceasta tema la conferinta APAA, organizata la hotel Capitol in decembrie.


  • Specialist la Microfon - Dna. Lidia Onofrei -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1579163583377098.jpg


    Astazi o vom asculta pe doamna Lidia Onofrei de la Ministerul Sanatatii vorbind despre modul in care este organizata ingrijirea comunitara in Romania.