Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Specialist la microfon - Dezbatere pe tema lipsei medicamentelor de pe piata

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1529660322754685.jpg


    Astazi, la emisiunea Specialist la microfon o sa ascultam un fragment din dezbaterea pe tema lipsei medicamentelor de pe piata, dialog care a avut loc recent la Forumul farma la Bucuresti.

    Lipsa medicamentelor de pe piata, in special a medicamentelor esentiale, ramane un subiect   de dezbatere europeana, datorita impactului major asupra sanatatii pacientilor, dar si a complexitatii cauzelor ce provoaca aceste deficite. Doua aspecte trebuie subliniate. In primul rand, nu se poate gasi o solutie unitara, viabila in toate statele membre. In al doilea rand, este esential ca analiza cauzelor lipsei de medicamente sa fie obiectiva si sa vina cu solutii - a cauta dusmani publici care sa fie aratati vinovati de lipsa medicamentelor ,cum a fost situatia anul trecut cu distribuitorii paraleli, poate doar distrage atentia de la cauzele reale ale deficitului si de la ce poate fi concret facut pentru nevoile pacientilor.

    In Romania, doua crize majore, de lipsa a unor medicamente esentiale, au marcat anul 2017: criza vaccinurilor si cea a imunoglobulinelor. In timp ce criza vaccinurilor pare a se fi rezolvaþ cea a imunoglobulinelor continua si in 2018.

    Dar sa ii ascultam pe cei care au fost prezenti la dezbatere!


  • The Planet of Rare Diseases - Data protection and Research

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    data.jpg


    We all know that progress is always based on previous work .

     Scientists have a responsibility for communicating research results and patients need to be informed.  Communication (sharing) is an essential part of research . 

    All stakeholders (policy makers general public) should be aware of the value of scientific research as health is a common good.  We live in a “global” world  and avoiding duplication allows to reduce waste. The new trend is to be open and to protect people:

    Open sharing of research activity, Open online information,  Open Access journals Open peer-review Open data sharing , Open to patients/society Open in disclosure conflicts of interest Open online courses.

  • BREVIAR LEGISLATIV 90 - Mamele din România vor beneficia de scăderea vârstei de pensionare

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom vorbi despre un nou proiect legislativ de interes pentru toate mamele din România, pentru că acestea ar putea beneficia de scăderea vârstei de pensionare în funcție de numărul de copii pe care-l au. Inițiatorul acestui proiect este Conf. univ. dr. Tudor Ciuhodaru, medic primar medicină de urgență, membru în Comisia de Sănătate a Camerei Deputaților și vicelider grup parlamentar social democrat.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 87 – O porție de muzică și comedie cu Igudesman și Joo

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă invit să aflați mai multe despre IGUDESMAN & JOO, un duet format din  Aleksey Igudesman și Hyung-ki Joo, care a uimit lumea cu spectacolele lor teatrale unice și hilare. Combinarea comediei cu muzica clasică și cultura populară s-a dovedit a fi o formula de succes, care i-a facut celebri pe cei doi în toată lumea. Au apărut pe multe dintre cele mai mari scene ale lumii și au fost invitati să interpreteze cu orchestre precum Filarmonica din New York, Orchestra Simfonic din Chicago, Filarmonica LA, Filarmonica din Londra, Tonhalle Orchester Zürich și Orchestra dell'Accademia Nazionale di Santa Cecilia.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 79 - Campanii de Zilele Mondiale ale Schizofreniei și Donatorului

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre felul în care au fost marcate două Zile importante pentru pacienți: Ziua Mondială a Schizofreniei, o afecţiune mintală care are o incidenţă de aproximativ 1% în rândul populației globale și Ziua Mondială a Donatorului. În lunile de vară, pe perioada concediilor şi a muncilor agricole, sistemul se confruntă frecvent cu scăderi ale colectei de sânge, la centrele de transfuzii prezentându-se cu 20-25% mai puţini donatori faţă de media obişnuită. Ce campanii s-au derulat, ce mesaje s-au transmis în aceste zile, ce pacienți și reprezentanți ai autorităților s-au implicat, aflați toate detaliile în cadrul acestei emisiuni.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de pacienti - Asociatia Romana a Pacientilor cu Imunodeficiente Primare

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru


    Otilia Stânga, Vicepresedinte, Asociatia Române a Pacientilor cu Imunodeficiente Primare (ARPID) a vorbit la Forumul Industriei Farma despre importanta accesului la medicatia off label dintr-o perspectiva personala, a celui mai afectat de lipsa accesului, adica aceea a  pacientilor care au nevoie de aceste tratamente si nu au alte alternative terapeutice.


  • Specialist la Microfon - Medicatia Over the Counter

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1528960854847400.jpg


    Pe 5 iunie, la Hotelul Novotel în Bucuresti, oficialii din sanatate, lideri ai industriei farma, medici, farmacisti si pacienti au analizat ce trebuie facut pentru a readuce medicamentele în farmacii si accesul la noi terapii.

    Astazi o s-o ascultam pe Dna. Iulia Rosian, cu o experienta de peste 18 ani în piata farmaceutica, Vicepresedinte si membru în Consiliul Director RASCI - Asociatia Româna a Producatorilor de medicamente fara prescriptie, suplimente alimentare ti dispozitive medicale...Ea va vorbi despre medicamentele eliberate fara prescriptie medicala,  cele pe care specialistii le numesc OTC-uri (over the counter) si la care pacientii pot apela pentru a ameliora o serie de afectiuni minore, fara sa se mai prezinte la medic. Ele se pot elibera direct din farmacie, nu au un regim special de administrare si nu necesita o reteta medicala. Asadar, chiar daca OTC-urile pot fie eliberate fara probleme, in cazul in care aveti afectiuni cronice si urmati un tratament prescris de catre medicul dumneavoastra cel mai sigur este sa discutati cu acesta si eventualele coadministrari ale altor medicamente.

  • The Planet of Rare Diseases - Data protection and data sharing

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1528960524193341.jpg


    Today, at the planet of rare diseases  we will talk about data protection and the importance of data sharing in rare diseases and will listen to the presentation of Sandra Courbier from EURORDIS at the ECRD Conference in Viena.We all know that progress is always based on previous work. Scientists have a responsibility for communicating research results and patients need to be informed.  Communication (sharing) is an essential part of research . All stakeholders (policy makers, general public) should be aware of the value of scientific research as health is a common good.  We live in a "global" world  and avoiding duplication allows to reduce waste.

  • BREVIAR LEGISLATIV 89 - Fibrilația atrială schimbă ritmul la Parlament!

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom vorbi despre fibrilația atrială și accidentual vascular cerebral. Povara accidentului vascular cerebral dat de fibrilația atrială în România anului 2018 impune adoptarea unor politici consistente de diagnostic precoce și de management modern al fibrilației atriale, precum și acces la tratament anticoagulant eficient. Din acest motiv, 3 societăți medicale și o asociație de pacienti s-au dus la Parlament, la Comsia de Sănătate a Camerei Deputaților să solicite susținere din partea decidenților politici pentru reducerea numărului de decese și dizabilități severe cauzate de accidentele vasculare cerebrale datorate fibrilației atriale. Acțiunea face parte din Campania „Schimbă Ritmul”, care pune fibrilația atrială pe lista scurtă a priorităților din Sănătate.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • WEEKEND TERAPEUTIC 78 - Asigurarea continuității tratamentului cu interferon free și a vaccinurilor împotriva hepatitei B, sub semnul întrebării

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta cu și despre Asociația Pacienților cu Afecțiuni Hepatice din România (APAH-RO), care trage un nou semnal de alarmă cu privire la posibila discontinuitate a asigurării tratamentului cu interferon free pentru pacienții cu hepatită C. Mai semnalează problema lipsei vaccinurilor împotriva hepatitei B din farmacii pentru adulți, dar mai multe amănunte veți afla din declarațiile Marinelei Debu, președinte APAH-RO și ale dr. Mihaela Udrescu, medic de familie.

    Realizator: Alexandra Mănăilă