Doamna Doctor Laura Dumitrescu este medic specialist neurologie la spitalul Colentina din Bucuresti si a vorbit despre anatomia creierului la evenimentul CREIERUL: stiinta, comunicare si afaceri sociale, organizat la data de 21 iulie 2017 la Hotelul Cismigiu din Bucuresti. A fost un eveniment dedicat liderilor asociatiilor din domeniul neurologiei.

Fiind un moment aniversar, 1 an de la lansarea Radio NoRo - vocea pacientilor, astazi la Planeta Bolilor Rare puteti asculta 3 dintre cele mai interesante interviuri.

As it is an anniversary moment today at Radio NoRo - the voice os patients, we are inviting to listen at the Planet of Rare Diseases 3 of the most interesting interviews of the 1st year.

Astazi, #RadioNoRo implineste un an de activitate!
Cum ar spune Minulescu, “Cand am pornit, stiam doar ca-i departe…”. Visul nostru este inca la orizont dar, invatam in fiecare zi sa fim aproape de voi, ascultatorii nostri, sa va transmitem acele informatii care va pot ajuta, pot sprijini pacientii cu boli rare, familiile acestora, specialistii si pe toti cei implicati in managementul bolilor rare. Radio NoRo este un proiect pornit din dorinta de transmite informatii utile, speranta, incredere si siguranta. Multumim tuturor celor care contribuie la realizarea acestui vis!
La multi ani Radio NoRo!!!!!!!

În această emisiune vom discuta despre legea privind activitatea de vaccinare. Acest proiect legislativ a fost transmis Parlamentului spre dezbatere și adoptare, după cum a anunțat Ministerul Sănătății, într-un comunicat de presă. Actul normativ ar urma să intre în vigoare la data de 1 ianuarie 2018. În prezent, în România avem peste 95 de mii de acte normative, dar nu aveam o lege care să se ocupe de un domeniu vital: protejarea sănătății copiilor și a întregii populații a României.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această ediție a emisiunii ne vom întoarce la originile artei muzicale, în antichitate și vom ,,călători” pe rând în China, Egipt, India, Grecia, Roma de atunci. Originile artei muzicale trebuie căutate în îndepărtata istorie a omenirii, de aceea vă facem cunoscute genurile muzicale și instrumentele care s-au folosit în antichitate.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vă propun să aflați despre campania "Stop diagnostic pe net! Mergi la cabinet!" lansată de Colegiul Medicilor din România. Prin intermediul acestei campanii, Colegiul Medicilor din România trage un semnal de alarmă foarte serios asupra problemelor la care se expun pacienţii atunci când apelează mai întâi la sistemele neconvenţionale. Ei riscă întârzierea unui diagnostic corect sau ratarea acestuia și ajung la medic într-o etapă avansată a bolii, fapt care poate reduce semnificativ şansa de vindecare şi pentru care nimeni nu poate fi tras la răspundere.

Realizator: Alexandra Mănăilă

UNIVERSUL SĂNĂTĂȚII 16

Realizator: Diana Miclea

Comunicarea se invata si poate avea un rol foarte important in intelegerea suferintei pacientului, in stabilirea corecta a diagnosticului, a tratamentului si in vindecarea lui.

Despre comunicare am putea spune ca e un lucru natural, simplu, care vine de la sine si pentru care nu ai nevoie de vreun training special. Si totusi, pentru cei mai multi medici nu e asa. Concentrati pe munca lor, atenti sa nu le scape ceva, stresati de pacientii nerabdatori de la usa cabinetului, medicii uita adesea sa mai vorbeasca, sa mai asculte si altceva decat raspunsurile la intrebarile despre simptome sau tratament.

In emisiunea de azi vom asculta un dialog intre  reprezentantii asociatiilor de pacienti si specialistii neurologi pe tema comunicarii medic-pacient

Susanne Bliechfeldt is a pediatric neurologist fom Denmark and a mother of a 38 year old man  with Prader Willi Syndrome. This is the second part of the interview Radio NoRo made with her in July when she  visited the NoRo center and supported the PWS group with consultations and discussions with the parents and professionals at our center. 

Viata unei familii in care exista un copil afectat de o boala rara nu este neaparat o poveste trista sau o poveste de success. Este foarte sigur un lung sir de greutati, presarat cu bucurii si uneori cu asteptari. Asteptarea unui diagnostic corect este cea mai lunga asteptare, apoi intalnirea celor care impartasesc aceeasi soarta, gasirea unor oameni pe care sa te bazezi ca iti dau sfaturi utile si a unor servicii care sa iti poata ajuta copilul sa progreseze. 

Evident nimic nu se compara cu emotiile experimentate cand se afla ca exista o mare probabilitate de a avea o boala genetica rara cum este Sindromul Prader Willi. Acestea pot produce anxietate sau depresie si poate afecta de asemenea si relatia cu ceilalti din jurul tau.

Incheiem seria de povesti a oamenilor cu sindromul Prader-Willi cu un interviu frumos cu tata unui copil cu aceasta boala.