Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • BREVIAR LEGISLATIV 112 : Centrele de expertiză, Planul de Boli Rare și problemele pacienților

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă



    În cadrul acestei emisiuni dezbatem problemele acute ale pacienților cu boli rare, discutate în cadrul Școlii de Boli Rare pentru Jurnaliști, ediția a șaptea, și a conferinței Europlan, care au avut loc la sfârșitul săptămânii trecute la București. Organizate de Alianța Națională de Boli Rare, cele două evenimente au adus în prim plan subiecte precum Planul de Boli Rare care trebuie reactualizat și situația centrelor de expertiză. Detalii în această emisiune de la prof. dr. Emilia Severin, medic genetician, Dorica Dan, președintele Alianței Naționale de Boli Rare și Radu Gănescu, președintele COPAC.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • BREVIAR LEGISLATIV 111: Legea transplantului va fi pusă în dezbatere publică, în decembrie

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre legea transplantului, care a fost finalizată și urmează să fie pusă în dezbatere publică. Veți mai afla cum a devenit Sorina Pintea, ministrul Sănătății membru susținător al unei asociații de pacienți. Veți putea asculta declaratia directorului Directorul Agenţiei Naţionale de Transplant Anca Baculea, cu privire la problemele care trebuie reglementate prin Legea transplantului.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 107 - Rapsodia Româna, în cele mai mari sali de concert din lume

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă invit să ascultăm și să vorbim despre turneul Rapsodia Română, care se încheie în luna decembrie cu un concert pe 2 decembrie, la Paris, și pe 5 și 6 în Olanda, la Haga și, respectiv, Amsterdam.
    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 97- Cancerele rare în atenția medicilor și asociațiilor de pacienți

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre cancerele copilului, boli rare, care  reprezintă 2% din toate cancerele și 2% din patologia pediatrică. În fiecare an sunt diagnosticate în Europa 35 000 de cazuri noi de cancer la copil si adolescent. 80% din cazuri supraviețuiesc la 5 ani de la diagnostic datorită posibilităților actuale de tratament multidisciplinar.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Specialist la microfon: Dezbatere

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru



    Imagini pentru poze med academy 2018


    Dezbatere la Med Academy 2018 Bucuresti privind recladirea increderii in sistemul de sanatate, o perspectiva globala pentru ca oricâte măsuri de reorganizare, restructurare, am implementa, dacă nu înțelegem importanța alocării unor resurse suficiente și dacă nu oferim sănătății resursele de care are nevoie, nu avem cum să ne comparăm cu țări precum


  • BREVIAR LEGISLATIV 110 - Măsuri mai bune pentru tratarea și diagnosticarea bolii Lyme

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre boala Lyme, cea care afectează aproape un milion de europeni.  Aceasta boală trebuie să devină o preocupare pentru Comisia Europeană și statele membre, inclusiv prin măsuri precum elaborarea unui plan european de luptă împotriva acesteia. Eurodeputata Daciana Sârbu este co-autoare a rezoluției prin care cere Parlamentului European măsuri mai bune pentru tratarea și diagnosticarea bolii Lyme.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • PĂRINȚI ȘI COPII 14 – Andreea Marin, despre copiii cu boli rare: ,,Acces la un sistem de sănătate bine pus la punct”

    Emisiunea
    Părinți și copii
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre drepturile copiilor, care au fost în atenția publicului larg pe 20 noiembrie, când se celebrează Ziua Internațională a Drepturilor Copilului. Veți auzi mesajele transmise de 5  copii din București pentru copiii cu boli rare. Și tot special pentru acești copii, o declarație de la Andreea Marin, Ambasador Național pentru UNICEF în România.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 96 - Caravana de hemofilie, pledoarie pentru tratament unitar și corect

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În România, pacientul cu hemofile călătoreşte circa 200 km/an pentru tratament și control periodic. De ce? Din cauza multor probleme legate de accesul la tratament și servicii medicale a pacienților cu hemofilie. Veți afla despre problemele acestor pacienți de la Nicolae Oniga președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România și despre caravana de hemofilie, menită să le rezolve.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Lansare de carte - Doina Popa -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1542968888175717.jpg



    Incepem astazi la emisiunea noastra sa vorbim despre liderii si initiatorii asociatiilor de pacienti din Romania, despre ei ca oameni, profesionisti si advocati pentru cauza pe care o reprezinta.  Astazi vorbim despre Inima copiilor si lansarea de carte a Dnei. Doina Popa, initiatoarea asociatiei care a reusit sa faca foarte multe pentru cardio chirurgie in Romania.

  • Specialist la Microfon - Dr. Daniela Stefanescu -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1542881473965419.jpg



    Pacientii cu afectiuni cronice au adesea risc de complicatii din cauza unor boli care pot fi prevenite prin vaccinare. Chiar daca exista recomandari in programele nationale de imunizare pentru pacientii cu afectiuni cronice, rata de vaccinare este mai scazuta decat ar trebuii sa fie. Unul dintre motivele acestei rate scazute este lipsa informatiilor intr-un limbaj accesibil. In 2018, European Patient Forum a lansat proiectul pilot de informare in privinta vaccinarii cu titlul "Increderea in vaccinare pentru pacienti,familli si comunitati. Primul eveniment din cadrul acestui proiect a fost un Workshop organizat de EPF si COPAC pe data de 1 noiembrie la Bucuresti. La acel eveniment a participat si doamna Dr. Daniela Stefanescu care este membra a grupului de vaccinologie din cadrul societatii nationale de medicina a familiei.