Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Asociatii de Pacienti - Intalnirea Pacientilor cu Boli Rare la Centrul Noro

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1532071214246363.jpg



    La sfarsitul saptamanii trecute, la Centrul NoRo a avut loc intalnirea pacientilor afectati de boli rare pentru un workshop pe tema organizarii Retelelor Europene de Referinta si analizarea posibilitatilor de dezvoltare organizationala si mai ales a activitatilor de advocacy in acest sens la nivel national. Au fost prezenti pacienti din organizatiile nou infiintate sau in curs de infiintare dar si organizatii cu experienta in acest domeniu, membri fondatori ai Aliantei Nationale pentru Boli Rare Romania.


  • Specialist la Microfon - Doamna Ministru Sorina Pintea -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1531988025694770.jpg


    Astazi la emisiunea specialist la microfon vom afla mai multe despre vizita Doamnei Ministru Sorina Pintea la Centrul NoRo din Zalau. Motivele vizitei au fost: vizitarea  centrului  si discutia privind participarea Centrelor de Expertiza din Romania la Retelele Europene de Referinta. La incheierea acestui eveniment speram ca putem reusi impreunavel european.

  • The Planet of Rare Diseases - European Reference Networks Workshop -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1531901216310634.jpg


    The Romanian National Alliance for Rare Diseases in partnership with the Romanian Prader Willi Association, the Romanian Rare Cancers Association and EURORDIS organized last weekend at the NoRo Center in Zalau an event with the participation of Matt Bolz-Johnson, medical affair director at Eurordis on ERNs.

  • TURISM MEDICAL 13 – Ministerul Sănătății consideră problematica legată de turismul medical foarte importantă

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă propun să discutăm despre turismul medical din perspectiva ministerului Sănătății. În mai puțin de 30 zile va fi gata inventarierea bazelor de tratament, spitalelor de recuperare, a tuturor capacităților pe care le are Ministerul Sănătății, iar în toamnă instituția vine cu propuneri de modificări legislative care să ușureze dezvoltarea turismului medical. Despre toate acestea cu dr. Cristian Grasu, secretar de stat în Ministerul Sănătății, care a participat în perioada 23-24 iunie 2018 la Congresul Internațional pentru Turism Medical, din Insula Kos din Grecia.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 89 – Robbie Williams și lupta sa cu drogurile, anxietatea, greutatea și mai nou cu sindromul Asperger

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă invit să vorbim despre cântărețul britanic Robbie Williams și felul în care a luptat cu dependența de droguri, cu stările de anxietate și problemele de greutate. Mai nou, cântărețul și compozitorul englez, nominalizat la premiile Grammy, și câștigător al premiilor BRIT, crede că ar putea suferi de sindromul Asperger, o tulburare care face parte din spectrul autist.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 82- Academia de Hemofilie” 2018, timp de 7 zile la Poiana Brașov

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă prezentăm detalii despre ediția a patra a proiectului psihoeducațional Academia de Hemofilie, organizată de Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) în perioada 12 - 18 iulie 2018. Primul și singurul program comprehensiv de cunoaștere, educare, informare, consiliere medicală și psihologică a copiilor cu hemofilie din România și a părinților lor se desfășoară la Poiana Brașov.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Asociatiile de Pacienti la Eurosfat -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1531475958901700.jpg


    Astazi o sa ascultam asociatiile de pacienti prezente la Eurosfat care au vorbit despre provocarile si oportunitatile sistemului de sanatate in Romania.

    Tema atelierului “Pacientul - nucleul sistemului de sănătate” a pornit de la premisa că, în contextul îmbătrânirii populației globale, dar și a creșterii așteptărilor privind accesul și calitatea serviciilor medicale, cheltuielile din domeniul sănătății vor crește considerabil în următorii ani. Astfel, o abordare ca cea de până acum în privința limitării costurilor nu mai este viabilă. Prin urmare, Europuls a dorit să lanseze o invitație la dezbatere despre medicina bazată pe rezultate, care furnizează asistență medicală de înaltă calitate, îmbunătățind astfel plusvaloarea pe care sistemul de sănătate o creează pentru pacienți.

    Dezbaterea a urmărit să propună recomandări despre cum putem sa evaluăm rezultatul pentru pacient și rezultatul pentru sistemele de sănătate, dar și ce ar trebui să facă România pentru a accelera alinierea sistemului nostru de sănătate cu această nouă abordare. Cum pacientul a fost tema centrală a acestui panel, asociațiile de pacienți au avut un spațiu amplu pentru a interveni în timpul dezbaterii.

  • Specialist la microfon - Vlad Mixich -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru


    In emisiunea de astazi o sa-l ascultam pe Vlad Mixich – presedintele Observatorului Roman de Sanatate care a vorbit la Eurosfat in primul panel dedicat sanatatii despre performanta sistemului medical. Europuls – Centrul de Expertiză Europeană –a organizat la Bucuresti panelul dedicat domeniului sănătății publice din cadrul celei de-a șasea ediții a forumului 

    EUROSFAT, cel mai mare forum anual de afaceri europene din România. EUROSFAT este forumul anual de dezbateri pe teme de politici europene care are loc în România din 2013. Obiectivul evenimentului este de a reuni politicieni, diplomați, activiști, reprezentanți ai mediului de afaceri, cercetători, experți și cetățeni, în scopul de a dezbate aspectele cheie de pe agenda europeană, facilitând astfel poziționarea actorilor români în cadrul UE. EUROSFAT 2018 beneficiază de patronajul Parlamentului European, al Parlamentului României, al Președinției Bulgare și Austriece a Consiliului UE, dar și de parteneriate cu importante instituții din România și din Europa, companii și reprezentanți ai societății civile.

  • The Planet of Rare Diseases - Eurosfat -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1531475549483830.jpg


    EUROPULS – THE CENTRE OF EUROPEAN EXPERTISE, the initiator and organizer of the EUROSFAT forum, is a non-governmental organization founded in 2010 in Brussels by a group of Romanian experts in European affairs. Its purpose is to promote the European integration process in Romania and to help develop a European public space. Europuls aims to encourage public debates on European issues through articles and studies, and by organizing seminars, workshops and conferences. European commissioners, Romanian and foreign MEPs, political leaders, civil society representatives, experts and journalists are the main participants at these events.

    In the opening, we had the opportunity to listen Mr.Todor Churov, Ambassador of the Republic of Bulgaria in Romania.

  • Povestea Saptamanii - Katona Rozalia

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra


    Katona Rozalia este mama Timeei si azi ne povestește despre provocările lor, despre cum au luptat și cum își continua lupta cu epilepsia ,boala care a afectat-o pe fica ei.