EURORDIS Multi-Stakeholder Symposium on Improving Patients' Access to Rare Disease Therapies took place on the  13th and 14th February, at Crown Plaza Hotel in Brussels and brought together over 250 people from all over Europe, including all the stakeholders in the field of rare diseases: patientº familieº expertº industry, academia, policy makers and many others

În această emisiune vom discuta despre medicația din scleroza multiplă. Ce molecule au fost depuse spre aprobare și câte dintre ele vor fi accesibile pentru pacienții din România. Despre procesul de evaluare a noilor medicamente veți afla de la Farm. Pr. Anca Crupariu, purtătorul de cuvânt al Agenției Naționale a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale (ANMDM). 

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune veți afla în ce fel meloterapia îi ajută pe copii cu diagnosticați cu  tulburări de sindrom autist (TSA) să se recupereze. De asemenea, veți afla cum susține Hard Rock Cafe București recuperarea copiilor cu autism. De 9 ani, Asociația Help Autism luptă pentru dreptul copiilor cu autism de a duce o viață cât mai aproape de normalitate. În prezent, asociația susține peste 500 de copii diagnosticați cu TSA prin programe de terapie derulate în centrele proprii, prin parteneriate public-private cu Direcția de Asistență Socială și Protecția copilului și la domiciliu.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Traseul unei paciente cu cancer de sân în sistemul de sănătate pare adesea complicat, prin urmare o organizaţie a pacienţilor şi o companie farmaceutică au lansat un nagivator care să le îndrume pe românce pas cu pas. Cancerul de sân este cel mai frecvent dintre toate tipurile de cancere la femei şi reprezintă principala cauză de deces prin cancer la femeile europene, potrivit Societăţii Europene de Oncologie Medicală. Se estimează că una din nouă femei din Europa va face, la un moment dat în viaţă, cancer de sân. În România, peste 9.000 de femei sunt diagnosticate anual cu cancer de sân.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Alianta nationala de boli rare din Romania marcheaza si in acest an ziua internationala a persoanelor cu boli rare prin organizarea de activitatii si workshopuri. Astazi vom vorbi cu Zsuzsa Almasi care ne va povestii despre o activitate "rara" in acest domeniu . haideti sa o ascultam

In perioada 22-24 februarie  Alianta Nationala pentru Boli Rare in parteneriat cu FreshBlood HealthTech Community organizeaza un Hackathon – numit HackRare la Cluj, ca activitate in cadrul Campaniei de anul acesta de Ziua Bolilor Rare. Tema principala este: Coordonarea ingrijirilor pacientului cu boli rare;

The EURORDIS Black Pearl Awards is an annual event held in Brussels to recognise the outstanding achievements and exceptional work of people making a difference for the rare disease community.

Taking place in February to mark the occasion of Rare Disease Day, this event celebrates the inspirational qualities of people living with a rare disease along with those who go that extra mile to make a difference to their lives.

The black pearl symbolises these unique individualº organisations and companies who demonstrate an incredible combination of hard work and dedication in their daily lives.

Vă prezentăm trei destinații romantice perfecte pentru un city break de Valentine’s Day: Praga, Budapesta și Bratislava. Sunt orașe pline de romantism, dar care păstrează o atmosferă trendy, nu sunt nici foarte scumpe, nici foarte departe de noi, așa că merită vizitate. Aflați toate detaliile în cadrul emisiunii.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Vă invit să discutăm despre un spectacol îndrăzneţ, născut din pasiunea a doi artişti LEONOR LEAL (dansatoare de flamenco) şi ANDREI KIVU (violoncelist) pentru muzica lui Bach. Institutul Cervantes din Bucureşti organizează, în colaborare cu Teatrul Naâional "I.L. Caragiale", miercuri, 13 februarie 2019,  ora 20:00, la Sala Pictură a T.N.B., un recital de violoncel şi dans flamenco, despre care vom vorbi în cadrul emisiunii. 

Realizator: Alexandra Mănăilă

Aproximativ 41.035 de copii cu dizabilități încadrați în grad grav de handicap, cu indemnizație de însoțitor sau asistent personal vor rămâne fără bani de la bugetul central pentru salarii și indemnizații. Părinții copiilor cu dizabilități au protestat în capitală și în peste 20 de orașe din țară împotriva adoptării bugetului central care prevede ZERO alocări pentru dizabilitate și protecția specială a copilului, transferând integral responsabilitatea pe umerii administrației locale. Ce au de gând să facă părinții acestor copii aflați în cadrul acestei emisiuni.

Realizator: Alexandra Mănăilă