Asociatia Româna de Hemofilie (ARH) , reprezentata de Marius Tanase a prezentat miercuri la Conferinta de Boli Rare un raport de activitate al ARH. Asociatia reprezinta interesele tuturor pacientilor cu hemofilie si boala von Willebrand din tara noastra, fiind singura organizatie de pacienti din România recunoscuta si afiliata ca membru cu drepturi depline în cadrul Federatiei Mondiale si a Consortiului European de Hemofilie.

Medici dedicati, parinti, pacienti cu hemofilie, au înteles cât de important este sa devina purtatori de cuvânt ai intereselor noastre de viata, de aceea, în tara noastra s-a înfiintat în anul 1992 Asociatia Româna de Hemofilie,

Daciana Toma este medic primar medicina de familie si coordonatoarea grupului de diabet boli de nutritie si metabolism al Societatii Nationale de Medicina Familiei. De asemenea, doamna doctor este si secretar general al Societatii Nationale de Medicina Familiei. La Conferinta nationala de boli rare, doamna doctor a vorbit despre bolile rare din perspectiva medicului de familie.

Domnul Croitoru Badea a fost suspectat de scleroza multipla dar din fericire acesta nu a fost confirmat. El a ramas alaturi de pacientii cu Scleroza Multipla si astazi va invitam sa ii ascultati povestea.

În România sunt în viață peste 16.000 de persoane infectate HIV. Incidența HIV a înregistrat un trend descendent începând din anul 1990, dar mai sunt multe de făcut pentru pacienții cu HIV- SIDA din România. Despre accesul mai bun la tratament, despre programul național dedicat acestor pacienți și finanțarea acestuia, aflați în cadrul emisiunii.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În cadrul acestei emisiuni veți afla mai multe despre naista Andreea Chira și Ansamblul austriac Kahlo. Despre rafinamentul muzicii de cameră și lucrări celebre de Crăciun, despre concertul „Iarna”, ce va avea loc la Sala Radio, mai multe detalii în emisiune.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În cadrul emisiunii vom discuta despre studiul unor cercetători ieșeni despre influența consumului de bere asupra calităților motrice, viteza și forța precum și identificarea modificărilor asupra indicelui de apă din organism, a țesutului muscular și a celui adipos, a frecvenței cardiace și a oxigenului din sânge.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Caracteristicile generale ale Centrele de Expertiza sunt: detin resurse umane si materiale specializate necesare pentru stabilirea diagnosticului, monitorizarii si gestionarii pacientilor cu boli rare, abordare multidisciplinara, realizata coordonat prin servicii medicale acordate la nivelul unitatii/unitatilor sanitare respective si servicii sociale relationate, ofera servicii centrate pe pacient dezvolta competentele si realizeaza schimb de experienta atât la nivel national, cât si la nivel european pentru cresterea si îmbunatatirea nivelului lor de expertiza, contribuie la cercetarea în sanatate, organizeaza activitati de educare si formare în domeniul medical.

Între 17-19 septembrie 2019 s-a desfasurat în Timisoara a 8-a editie a Scolii de Boli Rare pentru jurnalisti. Au participat 16 jurnalisti din presa scrisa, radio si TV din mai multe regiuni ale tarii si din Bucuresti, unii dintre ei fiind la prima participare la un astfel de eveniment (4 persoane). 

Tema centrala din acest an a fost Cand trasaturile corpului iti tradeaza diagnosticul, astfel incat jurnalistii sa invete sa recunoasca anumite boli rare dupa trasaturile corpului si sa transmita aceste mesaje catre publicul larg.

Today we willl listen to the opening of the event RISE against cancer 2019, organized these days in Istanbul. Patients organization for cancer from România, including ARCrare, Romanian Association for rare cancers are attending the event. It is an opportunity to learn from each other, to improve and to promote better access to treatment.

Îl avem invitat pe Prof. Serdar Kahraman, neurochirurg la Spitalul Anadolu, care ne va vorbi despre tumorile cerebrale, despre cele gliale în special și despre abordarea bolilor rare din neurologie. Vom afla informații despre sălile de operație hibrid și importanța lor în neurochirurgie dar și despre felul în care le folosesc medicii de la Spitalul Anadolu din Turcia.

Realizator: Alexandra Mănăilă