– Luna Miastenia Gravis 2021 -
Miastenia Gravis este o boală cronică autoimună neuromusculară, care se manifestă prin oboseală severă la repetarea unei anumite mişcări şi slăbiciune variabilă a muşchilor voluntari ai corpului, care poate afecta abilitatea persoanei de a vedea, a merge, a vorbi și chiar a respira.
Denumită și boala „invizibilă”, această afecțiune non-contagioasă poate afecta persoanele de toate vârstele, atât femei cât și bărbați, dar în mod special femeile cu vârstă de pană la 40 de ani și bărbații cu vârstă de peste 50 de ani.
Miastenia Gravis este o boală rară, cu cauze multifactoriale. Din cauza neuniformității de răspândire a bolii și a colectării dificile a datelor, poate fi problematic să se obțină un diagnostic rapid și corect. Astfel, există probabilitatea unui diagnostic greșit.
În cazul lipsei de tratament, al aplicării unui tratament greşit sau în urma unor infecţii, pacientul poate ajunge la criză miastenică. Această criză reprezintă o urgență medicală şi are ca efect exacerbarea și generalizarea slăbiciunii musculare, cuprinzând inclusiv musculatura respiratorie, cu apariția insuficienței respiratorii. În acest caz, pacientul necesită susţinerea funcției respiratorii prin intubație și ventilație mecanică.
În Europa, prevalenţa acestei boli este estimată la 1 la 5.000 de persoane, conform https://www.orpha.net/. Numărul exact de persoane diagnosticate cu miastenia gravis de la noi din țară este necunoscut, dar cum afectează aproximativ 2 din 10.000 persoane la nivelul Uniunii Europene, putem estima că avem un număr de peste 3.800 persoane în România (conform Agenției Europene a Medicamentului). Această afecţiune rămâne în continuare subdiagnosticată și prevalența ei este probabil mai mare.
Asociaţia Naţională Miastenia Gravis România (ANMGR) este o organizaţie neguvernamentală de pacienţi, apolitică și non profit, înfiinţată în scopul îmbunătăţirii calităţii vieţii persoanelor din România care suferă de miastenia gravis şi bolile înrudite. ANMGR este membru fondator al European Myasthenia Gravis Association (EuMGA), precum şi membră Rare Diseases Europe (EURORDIS).
Centrul de Informare pentru pacienții cu miastenia gravis din România - INFO MG-RO - este membru în rețeaua europeană al European Network of Rare Diseases Help Lines.
Mai multe informații se pot găsi pe www.miastenie.ro
