Astăzi, la Emisiunea Asociații de Pacienți vom asculta povestea unui pacient cu Angioedem Ereditar. El ne-a împărtășit cu ce se confruntă în viata de zi cu zi la conferința organizata de Dna. Prof. Puiu Maria la UMF Timișoara cu ocazia Zilei Bolilor Rare.

Astăzi vom avea ocazia sa ascultam la Radio NoRo pe Dna. Dr. Diana Păun, Consilier de Stat la Președinția României și pe Dl. Ministru al Sănătății Vlad Voiculescu vorbind la conferința de presă organizata de Alianța Națională pentru Boli Rare cu ocazia Zilei Bolilor Rare. Domniile lor au abordat problema noii strategii naționale de sănătate și integrarea Planului Național de Boli Rare în aceasta strategie.

The Rare2030 Knowledge Base has been developed with the input of the nearly 200 members of the Panel of Experts and covers their broad range of expertise in topics relevant to rare disease policy. The results have been presented at Rare2030 final conference on 23 February and NoRo was one of the case studies presented on the topic of holistic care.

Holistic care’ covers the 360° spectrum of the health, social and everyday needs of people living with a rare disease and their families. 

În această emisiune vă prezentăm opiniile unor specialiști referitoare la o lege a pacienților cu boli rare, opinii exprimate în cadrul conferinței de presă organizată de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România – ANBRaRo cu ocazia celei de-a XIV-a Zi Internaţională a Bolilor Rare.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Emisiunea este dedicată unuia dintre cei mai importanți cântăreți de muzică ușoară pe care i-a avut Romania: Aurelian Andreescu.

Vă invităm să ne bucurăm împreună ascultând câteva melodii cărora artistul le-a dat viață cu vocea sa fără egal.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vom aborda subiecte precum Planul Național de Boli Rare și Strategia Națională de Sănătate, chestiuni discutate în cadrul conferinței de presă organizată de Alianța Națională de Boli Rare cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare, celebrată în fiecare an pe 28 februarie.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Vinerea trecuta am organizat o altfel de ședință cu părinții la Centrul NoRo. Întâlnirea cu părinții s-a desfășurat online și am invitat și specialistul în nutriție pentru a vorbi cu părinții. A fost o întâlnire interesanta și o așteptăm cu interes pe următoarea. Haideți sa ascultam câteva minute din întâlnire!

Astăzi va invitam sa ascultați un fragment din dezbaterea pe tema bolilor rare organizata în 18 februarie de 360medical! Speram ca cele discutate sunt de interes pentru ascultători!

Yesterday, 23rd February, EURORDIS organised the Final Conference of the Rare2030 Project with 700 participants. It's the time for the European institutions to adopt a new policy framework for rare diseases in Europe and Rare2030 will contribute to this. It's the time!

Rare2030 is a foresight study that gathers the input of a large group of patients, practitioners and key opinion leaders to propose policy recommendations that will lead us to a better future for people living with a rare disease in Europe.

We had the opening remarks from Stella Kyriakides (Commissioner for Health), Olivier Véran (french Minister of Health), Cristian Bușoi, România and the closing remarks from Jan Blatny (Czech Minister of Health).

În această emisiune vom vorbi despre dotarea maternității Bucur din București, singura maternitate suport COVID-19 din capitală.

Realizator: Alexandra Mănăilă