Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • WEEKEND TERAPEUTIC 115: Mergi și măsoară-ți tensiunea arterială! Numărul deceselor prin complicațiile hipertensiunii arteriale a crescut!

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Societatea Română de Cardiologie a lansat recent o campanie cu un nume extrem de sugestiv: Mergi și măsoară-ți tensiunea arterială pentru că așa spun eu! În prezent, HTA afectează circa 7,4 milioane pacienți (~45% din populația adultă). Controlul TA este un eșec în România, spun medicii, iar mortalitatea prin boli cardiovasculare este foarte mare. Detalii despre campanie, precum și declarații de la medici specialiști aflați în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Specialist la Microfon - Dr. Alin Nicolescu

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    Dr.-Alin-Nicolescu-medic-primar-dermatovenerologie-Secretar-General-al-Societăţii-Române-de-Dermatologie.jpg


    Astazi il vom asculta pe domnul dr. Alin Nicolescu, Secretarul General al Societatii Romane de Dermatologie vorbind despre psoriazis la femeile insarcinate. 


  • The Planet of Rare Diseases - Isabel Jordan -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    isabel.jpg


    Designing care services with and for the families is very important for rare diseases where the most of the care providers are familly members. They have to deal with all the services and experts and to connect all these for the person that they care. Today we will listen to Isabel Jordanfrom the Rare Disease Foundation.

  • Povestea Saptamanii - Simina Ardeleanu -

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra


    Atazi la povestea saptamnii o avem invitata pe Simina Ardeleanu, mama unei fetite diagnosticate cu Sindromul Prader Willi, ea ne va povesti cum este viata lor si care sunt nevoile unui pacient in Toronto, Canada.

    Va invitam sa o ascultati!

  • BREVIAR LEGISLATIV 129 - Dorica Dan: ,,Adoptarea unui cadru politic național pentru îngrijirea integrată este esențială”

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Aflați care sunt noile recomandări făcute de EURORDIS, organizația europeană de boli rare în cadrul Conferinței Eurordis Membership Meeting, de la București, precum și care sunt cele 7 centre de expertiză în bolile rare acreditate acum în luna mai de Ministerul Sănătății. Dorica Dan, membru în consiliul director al EURORDIS și președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare România, vorbește pe larg într-un interviu acordat Radio Noro despre ce s-a discutat weekendul trecut la întrunirea de la București.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 126 – Artiști emblematici ai muzicii românești la Hit Music Festival!

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Muzica este terapie pentru suflet. Felul în care te poți identifica cu versurile, modul în care îți poți asuma emoțiile și energia pe care aceasta o transmite sunt unice. Indiferent dacă ai trăit, te-ai îndrăgostit, te-ai distrat și te-ai bucurat în anii 80, 90 sau în 2000, la diMANSIONS, la  Hit Music Festival vei găsi artiști și melodii ce te vor face să călătorești în timp.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 114: EURORDIS recomandă finanțarea centrelor de expertiză în bolile rare

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Peste 300 de participanți din întreaga Europă, pacienți, specialiști, cercetători și reprezentanți ai autorităților au venit la București în acest weekend pentru a discuta despre bolile rare. Alianța Națională pentru BoliRaredin România împreună cu EURORDIS – Boli Rare Europa a organizat un  Workshop Est European de Boli Rare, iar apoi a urmat Conferința Eurordis Membership Meeting. Cu această ocazie, Eurordis a lansat și un document de poziție privind îngrijirea holistică în bolile rare. Aflați care este cea mai importantă recomandare a EURORDIS, de la Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din România.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Scoala Pacientilor (III)

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1553857084270787.jpg


    Nevoile si problemele asociatiilor de pacienti si ale pacientilor nu au cum sa fie cunoscute daca nu sunt exprimate. Scoala pacientilor este un eveniment prin care pacientii si specialistii plus autoritatile sunt adusi impreuna si pot gasi impreuna solutii. Haideti sa ascultam ce se intampla intr-un astfel de eveniment.


  • SLM - Colaborare intre specialisti si pacienti -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1558333372830600.jpg


    Astazi vom vorbi despre importanta colaborarii dintre pacienti si specialisti si autoritatile nationale de sanatate si asteptarile pe care le au fiecare din partea partenerilor de dialog. Va invitam sa ascultati un material inregistrat la intalnirea asociatiilor de pacienti cu reprezentantii Casei Nationale de Sanatate.