1493883912314003.jpg

Asculta Radio NORO

  

  

  • – Luna Miastenia Gravis 2021 -


    1624004220328981.png


    Miastenia Gravis este o boală cronică autoimună neuromusculară, care se manifestă prin oboseală severă la repetarea unei anumite mişcări şi slăbiciune variabilă a muşchilor voluntari ai corpului, care poate afecta abilitatea persoanei de a vedea, a merge, a vorbi și chiar a respira.
    Denumită și boala „invizibilă”, această afecțiune non-contagioasă poate afecta persoanele de toate vârstele, atât femei cât și bărbați, dar în mod special femeile cu vârstă de pană la 40 de ani și bărbații cu vârstă de peste 50 de ani.

    Miastenia Gravis este o boală rară, cu cauze multifactoriale. Din cauza neuniformității de răspândire a bolii și a colectării dificile a datelor, poate fi problematic să se obțină un diagnostic rapid și corect. Astfel, există probabilitatea unui diagnostic greșit.

    În cazul lipsei de tratament, al aplicării unui tratament greşit sau în urma unor infecţii, pacientul poate ajunge la criză miastenică. Această criză reprezintă o urgență medicală şi are ca efect exacerbarea și generalizarea slăbiciunii musculare, cuprinzând inclusiv musculatura respiratorie, cu apariția insuficienței respiratorii. În acest caz, pacientul necesită susţinerea funcției respiratorii prin intubație și ventilație mecanică.


    În Europa, prevalenţa acestei boli este estimată la 1 la 5.000 de persoane, conform https://www.orpha.net/. Numărul exact de persoane diagnosticate cu miastenia gravis de la noi din țară este necunoscut, dar cum afectează aproximativ 2 din 10.000 persoane la nivelul Uniunii Europene, putem estima că avem un număr de peste 3.800 persoane în România (conform Agenției Europene a Medicamentului). Această afecţiune rămâne în continuare subdiagnosticată și prevalența ei este probabil mai mare.


    Asociaţia Naţională Miastenia Gravis România (ANMGR) este o organizaţie neguvernamentală de pacienţi, apolitică și non profit, înfiinţată în scopul îmbunătăţirii calităţii vieţii persoanelor din România care suferă de miastenia gravis şi bolile înrudite. ANMGR este membru fondator al European Myasthenia Gravis Association (EuMGA), precum şi membră Rare Diseases Europe (EURORDIS).

    Centrul de Informare pentru pacienții cu miastenia gravis din România - INFO MG-RO - este membru în rețeaua europeană al European Network of Rare Diseases Help Lines.

    Mai multe informații se pot găsi pe www.miastenie.ro


  • MELOTERAPIA 223 - Concertul New Hope în spitalele din România, concept unic în lume

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Despre spectacolele muzicale care se organizează în spitalele din România, în semn de recunoștință pentru cadrele medicale care au luptat împotriva virusului COVID-19, un concept unic în lume, dar și despre primul concert din turneul NEW HOPE 2021 veți afla mai multe în această emisiune.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 185 - Servicii farmaceutice în România: ce știu românii și ce-și doresc în farmacie

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă prezentăm rezultatele Studiului Servicii farmaceutice în România. Realități și provocări post-pandemice” realizat de Centrul de Cercetări în Economie Comportamentală Aplicată (CCECA) din cadrul Universității din București pentru Asociația Distribuitorilor și Retailerilor Farmaceutici din România (ADRFR) și Colegiul Farmaciștilor din România (CFR).

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Asociatia Miastenia Gravis din Romania -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1624023123591735.png



    Asociatia Nationala Miastenia Gravis Romania este organizatia non-profit, umanitara ce are drept scop apararea drepturilor si intereselor persoanelor afectate de miastenia gravis si imbunatatirea calitatii vietii acestora. Asociatia reprezinta persoanele bolnave de Miastenia Gravis (ORPHA 589), sindroamele miastenice congenitale (ORPHA 590) si sindromul Lambert-Eaton (ORPHA 43393).  

    Astazi vom sta de vorba cu Doamna Adriana Harja, Presedintele Asociatiei.

  • Specialist la Microfon - Prof. Dr. Perju Dumbrava Lăcrămioara -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1623925157178202.jpg


    Astazi, in emisiunea Specialist la Microfon o avem invitată pe Doamna Prof. Dr. Perju Dumbrava Lăcrămioara, profesor de Neurologie în cadrul Departamentului de Neuroștiințe, Universitatea de Medicină și Farmacie „Iuliu Hațieganu” și Președinte al Primului Clinic Universitar de Neurologie, Spitalul Clinic Județean de Urgență Cluj-Napoca. Doamna Profesor  ne va vorbi despre Miastenia Gravis, în contextul celebrării Zilei Internaționale a pacienților cu Miastenia Gravis. 

    Doamna doctor stă de vorbă cu doamna  Dorica Dan - președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare. Vă invităm să o ascultati!


  • The Planet of Rare Diseases - Preventive Healthcare Debate -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1623825875907798.jpg


    Today, at the Planet of Rare Diseases we will listen to a debate on preventive healthcare. It deals with the prevention of illness to decrease the burden of disease and associated risk factors. Preventive measures can be applied at all stages across the lifespan and along a disease spectrum, to prevent further decline over time. This article highlights the various levels of prevention, provides examples of preventive recommendations and discusses some of the debate within the disciplines of the population and public health. Let's listen the debate!

  • Turism medical 54 – Federația Industriei Hoteliere din România, membră a industriei hoteliere la nivel european

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom vorbi despre afilierea Federației Industriei Hoteliere din România (FIHR) la HOTREC, industria hotelieră, a restaurantelor și a cafenelelor la nivel European, ce înseamnă acest lucru pentru România și pentru turismul românesc, inclusiv pentru turismul medical.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Weekend terapeutic 184 - Cum vor arăta Semimaratonul și Maratonul Bucureștiului

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Două evenimente sportive „OMV Petrom Bucharest HALF MARATHON” și „Raiffeisen Bank Bucharest MARATHON” se vor desfășura anul acesta în condiții speciale de siguranță. Mai multe detalii despre Semimaratonul și Maratonul Bucureștiului, aflați în cadrul emisiunii. 

    Realizator: Alexandra Mănăilă

Abonează-te la